par Zdeni » 18 Juin 2017, 04:51
Bonjour Mi-Any,
C'est aussi par hasard que je reviens sur ce forum, car pas d’alerte. Si jamais vous pouvez aussi me contacter par email: dalvina.vaglio@hotmail.com
Des nouvelles, mais oui car tout va bien pour ma petite Estelle. Elle a 11 mois, et va merveilleusement bien. Elle commence à marcher seule, une dizaine de pas, reste debout des dizaine de minutes... super active, mange bcp, dis mama/papa ( pas encore très clairement, mais oui elle m'appelle Mama...), adore jouer dans l'eau, et maîtrise bien tout ce qui lui passe dans les mains
Enfin il n'y donc rien d'anormal dans son développement! Bien que j'habite plusieurs mois de l'année sur une île aux Philippines, je rentre souvent en Suisse pour que les médecins puissent vérifié son développement. Le dernier était en mars, et tout est positif. Elle a eu aussi un examen de fond de l’œil, car il est possible de déceler des eudèmes, et cela pourrait signaler une hyper tension au niveau du liquide céphalorachidien. Bon rien à signaler, donc tout va bien pour cet examen. Je retour mi-juillet en Suisse, car le neurochirurgien, me demande de faire un IRM, afin qu'on sache comment c'est dedans, et mesurer la ventriculomégalie, qui devrait être stabilisé depuis longtemps. Il souhaite faire un IRM, car il me dit que à cet âge, les parties du crâne sont soudées, et qu'il ne peuvent plus absorbé une éventuelle sur-pression si il y en a une. Il souhaite être donc sûre qu'il n'y pas de problème, car sinon la pression pourrait faire des lésions et endommager le cerveau. Mieux vaut donc vérifier avec un IRM. En mars il m'a aussi parler d'une intervention préventive, une septostomie, un trou qui relierait les deux ventricules latéraux, car ils se touchent avec la dilatation à 23-24mm... Cela dois encore être discuté après IRM, car si tut va bien, il va falloir évaluer les risques entre intervention chirurgicale PREVENTIVE, donc pas nécéssaire, ou ne rien faire... A voir ma petite qui se porte bine, je souhaite qu'elle soit suivie au mieux, et prendre plusieurs avis si oui ou non faire cet intervention préventive... En tout cas pour le moment je ne suis pas trop pour.... mis à voir fin juillet à près l'IRM... donc voici mon histoire et celle de ma fille Estelle!
Redonne nous de tes nouvelles! ces expérience sont tellement dures, qu'il faut que tu soit entourée. POur ton cas c'est les 3 ventricules qui sont dilaté? Ma filel ce n'est que 1 latéral, mais il est énorme, occupe bcp de place, et pareil, il n'y pas de lésion dans le parenchyme, je pense que c'est le pus important. Lors de ma visite à Paris avec la doctoresse Moutard, elle m'avait montré un IRM d'un enfant qui avait des lesions et une ventriculomégalie, et qu'elle suivait depuis la naissance.Le petit à 8 ans à présent, et tout va bien, si ce n'est qu'il a qqls difficulté à l'école et à besoin d'un léger soutient scolaire. Il veut devenir architecte elle m'a dit, et il aura de forte chance d'y parvenir! Le cerveau s'adapte, c'est sûre, donc ej ne perdrait pas espoir, mais bien sûre seul les médecin peuvent évaluer correctement, la seule chose que je peux conseiller c'est de prendre plusieurs avis, car personne ne peut répondre préciséement, et c'est en ayant plusieurs avis que tu pourras estimer le mieux à faire pour ton enfant!
Courage!