Ventriculomégalie sévère isolée

Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 09 Jan 2017, 08:35

Bonjour Charaxes, désolée pour l'erreur de nom concernant le témoignage précédent...
Merci de nous donner des nouvelles de votre fille, 19 mois déjà ! Il est vrai que les ventriculomégalies isolées restent des particularités peu connues, tant sur leurs causes que leurs conséquences à plus ou moins long terme, chaque cas étant probablement extrêmement particulier. C'est une annonce génératrice d'une grande inquiétude pour les parents, nous en sommes bien conscients, et le cas de votre fille va rassurer beaucoup de couples dans la même situation, même si , je le répète, chaque cas est particulier. C'est une belle victoire, je vous souhaite une très belle année 2017. N'hésitez pas à continuer de donner des nouvelles de votre princesse.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Zdeni » 01 Avr 2017, 21:32

Rebonjour,

Je viens juste donner quelques nouvelles de ma petite Estelle. Elle a à présent 8 mois et demi, et se porte merveilleusement bien. Elle est suivie par plusieurs médecins, pédiatres, neuro-pédiatres et neuro-chirurgiens, et ils sont tous d'accord pour dire que Estelle est tout a fait normal, voir un peu un avance. Elle se lève depuis 3 semaines sur tout les meubles au alentour, veut marcher, marcher, et depuis une semaine, il lui suffit qu'une seule de mes mains pour s'aventurer partout. Elle maitrise bien le 4 pattes, et a un appétit de lion! Le neuro-pédiatre en développement est très optimiste! Le neuro-chirurgien également, mais demande un suivit rapproché pour être sûre qu'à présent que la boîte crânienne va se refermer, il faut surveiller pour une éventuelle hypertension, et donc des examens de fond de l'oeil et IRM à ses 1 an , ainsi qu'une discussion sur une éventuelle intervention prophylactique ( préventive), une septostomie ( troue pour relier les 2 ventricules latéraux. Donc voici mon programme....et bien sûre je donnerai des nouvelles ici, et je reste à disposition si quelqu'un à besoin de soutien! Mais je suis super positive, et je sais que ma petite Estelle aura une super vie, surtout que 6 mois de l'année c'est sur une île aux Philippines que nous vivons.

Bon été à tous!
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 02 Avr 2017, 18:11

merci pour votre témoignage, votre histoire nous montre à quel point il faut rester humble en médecine, car nous savons encore bien peu de choses. Profitez bien de votre fille :)
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar ml-any67 » 30 Mai 2017, 14:17

Bonjour chères mamans,
je suis nouvelle sur ce forum : je viens chercher du soutien et des informations car mon conjoint et moi avons appris vendredi dernier que notre bébé avait une dilatation des 3 ventricules sans autre atteinte visible par ailleurs. La dilatation serait de 21mm sur les ventricules latéraux. Je suis à 31 semaines de grossesse et nous sommes totalement anéantis par cette nouvelle. Je sais que vous seules poiez comprendre notre détresse et nos angoisses. Je dois subir une IRM demain et ai rdv avec un neuropédiatre vendredi. J'aimerai savoir comment vont vos filles aujourd'hui ? Merci pour vos réponses.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 30 Mai 2017, 21:46

Bonjour Any, votre inquiétude est légitime, et les examens que l'on vous a prescrits vont chercher la cause de cette dilatation ventriculaire, comme une obstruction par exemple. Chaque cas est particulier, beaucoup sont accessibles à un traitement, à l'issue de l'examen on vous proposera certainement de rencontrer un neurochirurgien.j'attends le résultat de l'IRM, courage à vous.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar ml-any67 » 03 Juin 2017, 12:43

Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles : l'IRM n'a pas démontré d'atteinte au niveau du reste du parenchyme cérébral et l'obstruction serait d'origine hémorragique et située au niveau de l'aqueduc de Silvius. La dilatation des 3 ventricules demeure cependant importante (21mm), c'est ce qui nous inquiète le plus. Le neuropédiatre nous a confirmé qu'une dérivation serait possible à la naissance mais personne ne peut prévoir les séquelles éventuelles sur notre petite fille. Est il possible qu'elle n'ait aucune séquelle compte tenu du fait que son cerveau n'a pas été "abîmé " ? De plus , son BIP est toujours dans la norme par rapport à son âge de gestation.
D'un côté, j'ai envie et besoin d'espérer que ça se stabilise et qu'elle puisse être opérée à sa naissance et d un autre côté, je suis tellement apeurée par la taille de la dilatation et de ses séquelles possibles .... Nous avons décidé d'attendre une semaine de plus pour surveiller comment évolue la dilatation.
J'aimerai tellement avoir des nouvelles des filles de Zdeni et Charaxes pour savoir comment s'est poursuivi leur développement fonctionnel et intellectuel.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 03 Juin 2017, 18:11

merci Any pour le suivi, bien sûr que tout peut bien se passer, après personne ne peut lire dans l'avenir, mais j'imagine que vous allez rencontrer un neurochirurgien qui vous expliquera exactement ce qu'il va faire et le pronostic. Il faut continuer d'espérer, c'est très important pour tout le monde. Continuez de nous donner des nouvelles
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Zdeni » 18 Juin 2017, 04:51

Bonjour Mi-Any,

C'est aussi par hasard que je reviens sur ce forum, car pas d’alerte. Si jamais vous pouvez aussi me contacter par email: dalvina.vaglio@hotmail.com

Des nouvelles, mais oui car tout va bien pour ma petite Estelle. Elle a 11 mois, et va merveilleusement bien. Elle commence à marcher seule, une dizaine de pas, reste debout des dizaine de minutes... super active, mange bcp, dis mama/papa ( pas encore très clairement, mais oui elle m'appelle Mama...), adore jouer dans l'eau, et maîtrise bien tout ce qui lui passe dans les mains
Enfin il n'y donc rien d'anormal dans son développement! Bien que j'habite plusieurs mois de l'année sur une île aux Philippines, je rentre souvent en Suisse pour que les médecins puissent vérifié son développement. Le dernier était en mars, et tout est positif. Elle a eu aussi un examen de fond de l’œil, car il est possible de déceler des eudèmes, et cela pourrait signaler une hyper tension au niveau du liquide céphalorachidien. Bon rien à signaler, donc tout va bien pour cet examen. Je retour mi-juillet en Suisse, car le neurochirurgien, me demande de faire un IRM, afin qu'on sache comment c'est dedans, et mesurer la ventriculomégalie, qui devrait être stabilisé depuis longtemps. Il souhaite faire un IRM, car il me dit que à cet âge, les parties du crâne sont soudées, et qu'il ne peuvent plus absorbé une éventuelle sur-pression si il y en a une. Il souhaite être donc sûre qu'il n'y pas de problème, car sinon la pression pourrait faire des lésions et endommager le cerveau. Mieux vaut donc vérifier avec un IRM. En mars il m'a aussi parler d'une intervention préventive, une septostomie, un trou qui relierait les deux ventricules latéraux, car ils se touchent avec la dilatation à 23-24mm... Cela dois encore être discuté après IRM, car si tut va bien, il va falloir évaluer les risques entre intervention chirurgicale PREVENTIVE, donc pas nécéssaire, ou ne rien faire... A voir ma petite qui se porte bine, je souhaite qu'elle soit suivie au mieux, et prendre plusieurs avis si oui ou non faire cet intervention préventive... En tout cas pour le moment je ne suis pas trop pour.... mis à voir fin juillet àprès l'IRM... donc voici mon histoire et celle de ma fille Estelle!

Redonne nous de tes nouvelles! ces expérience sont tellement dures, qu'il faut que tu soit entourée. POur ton cas c'est les 3 ventricules qui sont dilaté? Ma filel ce n'est que 1 latéral, mais il est énorme, occupe bcp de place, et pareil, il n'y pas de lésion dans le parenchyme, je pense que c'est le pus important. Lors de ma visite à Paris avec la doctoresse Moutard, elle m'avait montré un IRM d'un enfant qui avait des lesions et une ventriculomégalie, et qu'elle suivait depuis la naissance.Le petit à 8 ans à présent, et tout va bien, si ce n'est qu'il a qqls difficulté à l'école et à besoin d'un léger soutient scolaire. Il veut devenir architecte elle m'a dit, et il aura de forte chance d'y parvenir! Le cerveau s'adapte, c'est sûre, donc ej ne perdrait pas espoir, mais bien sûre seul les médecin peuvent évaluer correctement, la seule chose que je peux conseiller c'est de prendre plusieurs avis, car personne ne peut répondre préciséement, et c'est en ayant plusieurs avis que tu pourras estimer le mieux à faire pour ton enfant!
Courage!
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 18 Juin 2017, 17:40

Bonjour Zdeni, c'est avec un réel plaisir que je lis votre message, merci vraiment pour votre témoignage, cela permettra certainement à de nombreux parents de vivre mieux cette expérience. Après, ne jamais oublier que chaque être humain est unique, que chaque "cas" est particulier , et qu'on ne peut généraliser. Merci encore pour ce beau message.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar ml-any67 » 18 Juin 2017, 20:59

Bonsoir Zdeni, tu n'imagines pas à quel point je suis heureuse d'apprendre de si bonnes nouvelles concernant ta petite fille !!! J'en pleure de joie !!
C'est tellement merveilleux de constater que tout va bien pour ton enfant après tout ce que vous avez dû endurer. Je suis réellement très contente pour votre famille.
De notre côté, nous avons rencontré une nouvelle fois le neuropédiatre, qui semblait moins inquiet que la 1ere fois et qui a estimé que la probabilité d'un handicap était moyenne mais que celui ci ne devrait pas etre très lourd (pas d'atteinte au parenchyme , pas d'anomalie génétique), peut être un léger retard dans l'apprentissage. Puis nous avons rencontré un neurochirurgien qui s'est montré très encourageant pour la suite, pensant qu'il ne devrait pas ou peu y avoir de séquelles. Enfin, nous avons fait comme toi et avons demandé un avis spécialisé au Dr Moutard à Paris (c'est vraiment une personne extraordinaire, d'une humanité incroyable !) : même avis que le neurochirurgien : pour elle, pas d'éléments médicaux qui justifieraient des séquelles importantes !! Elle nous a dit que la formation du cerveau de notre bébé était déjà bien avancée lors de cette hemmoragie intraventriculaire qui a généré la dilatation ventriculaire Et que le parenchyme n'est pas touché ; donc on a un bon pronostic pour la suite . Nous sommes repartis de Paris plein d'espoir et avons décidé de garder notre petite princesse.
Je veux croire que ma fille va s'en sortir , qu'elle aussi marchera, parlera et jouera comme ta fille. J'ai conscience de la gravité de sa dilatation mais les médecins étant plus optimistes sur son avenir, je ne veux pas penser au pire. Mais je dois avouer que notre position était tout autre la semaine dernière, avant tous ces nouveaux rendez-vous. Je suis un peu plus sereine à présent mais l'angoisse n'est jamais bien loin. J'espère que le prochain contrôle echographique sera positif et que tout ira bien pour la suite car nous avons vécu les jours les plus sombres de notre vie au cours de ces 3 dernières semaines.
Merci encore pour les nouvelles de ta fille, c'est une nouvelle bouffée d'espoir pour moi.
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