Ventriculomégalie sévère isolée

Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Charaxes » 10 Mai 2015, 11:35

Bonjour,

Une ventriculomégalie sévère (20mm) bilatérale a été découverte chez ma fille à 32 SA. J'en suis aujourd’hui à 36 SA.
Tous les examens pratiqués n'ont révélé aucune cause (bilan infectieux normal, caryotype normal, test MAIPA négatif). Seule l'analyse des puces ADN manque à ce jour mais il est peu probable qu'elle nous donne beaucoup plus d'explication.
Deux IRM ont été pratiquées : à 33 SA et à 36 SA. Aucune autre anomalie n'a été observée et le cerveau semble se développer "normalement". La taille du cerveau est "normale" (pas d'hydrocéphalie).
Nous sommes très inquiets car la dilatation est très importante et semble avoir récemment évolué (de 19 et 21mm elle est passée à 21 et 23 mm). Le neurologue n'est pas très optimiste mais ne peut rien affirmer. Il affirme juste qu'il y aura sans doute des séquelles, et évidemment, il y a une forte probabilité que ces séquelles soient relativement importantes. Nous devons rencontrer un neurochirurgien pour avoir un avis complémentaire et surtout évaluer la possibilité de faire une dérivation ventriculo-péritonéale. Nous essayons d'envisager toutes les solutions car même si je me dis qu'il serait plus raisonnable de pratiquer une IMG, je pense que je n'aurai jamais la force ni le courage de la faire, en absence de certitude sur le pronostic de ma fille.

- Avez-vous une expérience similaire de dilatation sévère isolée ?
- Pensez-vous qu'une dérivation puisse être justifiée dans ce cas et donner de bons résultats ?

Merci.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 11 Mai 2015, 07:43

Bonjour Charaxes, votre inquiétude est légitime, mais il m'est très difficile de répondre, cela ne relevant pas de mes compétences. Oui j'ai déjà été confrontée à des foetus porteurs de dilatations ventriculaires sévères, mais chaque cas est très différent, avec des pronostics différents, impossible de généraliser. Les mieux placés pour vous répondre sont les neuropédiatres et les neurochirurgiens qui ont l'expérience du suivi neurologique de ces enfants. Ce sont des décisions très courageuses et très difficiles à prendre, nous en sommes bien conscients. N'hésitez pas à nous tenir informés, nous restons à l'écoute.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Charaxes » 03 Juil 2015, 15:44

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles. Nous avons finalement décidé de garder notre fille. Elle est née il y a un mois. Une dérivation a été mise en place quelques jours après sa naissance. Notre fille se porte très bien. Elle est tonique, se nourrit bien, grandit bien, nous écoute attentivement et semble très éveillée. Ces premiers signes sont donc très encourageants pour la suite.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 04 Juil 2015, 18:56

Bonjour Charaxes, je vous remercie beaucoup d'avoir pris la peine de nous donner des nouvelles de votre fille, cela aidera certainement de nombreux parents dans votre cas, d'autant que tout semble aller pour le mieux. Nous vous souhaitons tout le bonheur possible.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar delaf006 » 20 Jan 2016, 10:31

Bonjour je voulais savoir comment allait votre enfant?
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Charaxes » 10 Avr 2016, 14:39

Bonjour,

Désolée de ma réponse tardive. Je n'ai pas d'alerte me signalant qu'un message a été laissé sur le forum. J'y suis revenue par hasard.
J'espère que ma réponse n'arrive pas trop tard...
Ma fille va toujours très bien. Pour l'instant, aucun signe particulier lié à son développement. Elle a un peu plus de 10 mois maintenant. Elle se met assise seule et commence à faire du 4 pattes et essaye même parfois de s'agripper pour se lever. Elle est très curieuse et regarde partout. Elle aime beaucoup jouer aussi. Elle commence même à imiter. Niveau langage, elle fait des "mama", "papa", "dada'...En bref, tout va bien.
Sa dérivation fonctionne bien. La seule chose embêtante, c'est d'avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête car elle peut être amenée à être ré-opérée n'importe quand. On apprend à vivre au jour le jour et à profiter au maximum de tous les instants.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 10 Avr 2016, 22:04

Bonjour Charaxes, un grand merci pour ces bonnes nouvelles. Chaque cas est particulier, et nous sommes heureux de voir des issues hurleuses, même si comme vous le dites, il faut rester vigilant. Profitez bien de votre fille, et n'hésitez pas à nous redonner des nouvelles.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Zdeni » 14 Oct 2016, 17:55

Bonjour,

A toutes les futures mamans qui passent leur grossesse dans cette incertitude sur la ventriculomégalie de leur futur bébé.

J’écris ici et sur d’autres forums afin d’apporter mon témoignage, mon expérience, puisque moi aussi je suis passée par ces mois de stress intense. J’ai tellement consulté d’autres messages sur les forum, que j’aimerais à mon tour vous aider par ces quelques mot, et si vous avez l’envie de me contacter, n’hésitez pas…

J’ai 34 ans et je suis tombé enceinte pour la première fois. Je vis sur une île aux Philippines et je suis rentrée en Suisse, pour passer ma grossesse dans les meilleures conditions de services de santé. Voilà mon histoire :

Mes 4 premiers mois de grossesse se passent merveilleusement bien, dans un grand bonheur, et bien entourée par ma maman. Lors de l’échographie morphologique, le papa et moi apprenons dans le plus grand bonheur que notre bébé est une fille, quelle joie… mais qu’il y a un problème, un ventricule latéral est dilaté, 14mm, mais rien d’autre ne semble anormal… On a à peine le temps de comprendre…je file chez mon gynécologue qui lui me fait directement un amniocentèse. Le lendemain, autre échographie pour contrôler cette mesure, pareil… Dans les deux semaines qui suivent, tous les résultats tombent, que ce soit pour les infections, la génétique ou autre risques du fait que je suis tombée enceinte aux Philippines ( Zika), tout est négatifs…Les échographies ne montrent rien d’anormal, sauf cette ventriculomégalie, mesurée à 17mm…

Pour ma part, je m’affole un peu, mais reste super positive. Je me renseigne, cherche tout ce que je peux sur internet, et je me rend compte, il n’y pas grand chose sur une ventriculomégalie isolée, sans anomalie associée… sans trace de lésions, sans aucun autre problème… les données sont maigres, assez mauvaises puisque je dépasse les 15mm que l’on parle de ventriculomégalie sévère, mais je garde espoir, c’est une fille, et les études scientifiques semblent montrer qu’il y moins de séquelle possible si la ventriculomégalie est isolée et unilatérale…

Les médecins, à présent c’est l’Hôpitale Universitaire de Genève qui se charge de moi, me programment un IRM pour la 26ème semaine. J’en profite pour retourner aux Philippines pour me changer les idées, 2 semaines, à faire un peu de magnétisme et de visualisation… bien que je n’ai jamais fait cela avant, tout est bon à prendre.

L’IRM, et voilà que le bilan tombe, 23mm !!! ça s’est donc aggravé ! Le tout confirmé par d’autres images d’échographie. Nous voyons le neuro pédiatre, dont je ne citerai pas le nom, et la généticienne. Les deux ne voient aucune autre anomalie, et pensent que la dilatation ventriculaire provient d’une hémorragie intra-ventriculaire précoce, et qu’un caillot de sang aurait bouché le foramen de Monroe. Le pronostique de ce neuro pédiatre tombe, risque d’handicape sévère entre 50-70%, avec risque hémiplégie, épilepsie et problème cognitif. Que l’hémorragie se devine par une « couleur plus grise » autour du ventricule…bref…c’est pas clair…

Je ne vous parle pas de notre état psychologique mon copain et moi, évidement c’est très très dure, et les deux, nous ne souhaitons pas avoir un enfant handicapé ! Nous voilà devant un choix, prendre le risque ou faire une interruption de grossesse. Je demande à avoir un autre avis, voir d’autres médecins, de faire un autre IRM, qui sera lui planifié 2 semaines plus tard…Je refuse de croire que cela nous arrive, que c’est-il passé ???? Les deux semaines sont interminables… Pour mon copain c’est sûre à présent il faut se préparer à l’IMG… pour moi, je veux attendre encore un peu, être prête à faire ce geste inimaginable, d’en finir avec ce bébé qui bouge dans mon ventre, qui semble être en pleine forme, dynamique avec ces coups de pied…Je m’approche petit à petit à devoir faire mon deuil… c’est l’horreur !

Juste avant mon deuxième IRM, j’ai encore une échographie, cette fois-ci j’ai la chance qu’une radiologue-échographiste de Paris, un expert soit présent et me donne sont avis. Il ne voit pas de lésions, ni de caillot, oui c’est gros, mais puisqu’on ne voit rien d’autre, il n’est pas si pessimiste, et me dit de prendre cela avec le cœur, de façon philosophique, que aucun médecins pourra me dire si oui ou non l’enfant aura un handicape, que les images sont toujours très alarmistes, mais que souvent, on se trompe, et qu’au final l’enfant est bien portant, et surtout qu’on n’arrive pas au pire des scénarios…et qu’en enfant n’est pas hémiplégie lors de la naissance, que tous les enfants qui ont ce problème marchent !

Je relis les rapports de médecins, tous les compte-rendu, et réalise que le pronostique du neuro-pédiatre est basé sur son expérience et littérature pour une hémorragie cérébrale lors de l’accouchement… Là, je me rend compte qu’il ne considère pas exactement le même problème. Je refuse donc de croire à présent à ce scénario. Mon bébé a eu très tôt une hémorragie intra-ventriculaire, et on ne voit aucune lésion. Pour moi il ne s’agit pas du même problème qu’une hémorragie lors de la naissance !

Deuxième IRM, je suis dans un état de stress pas possible, c’est ma dernière chance… Je vois directement la radiologue, qui me prend à part, me montre les images… elle me dit que c’est toujours pareil pour les mesures, entre 22 et 24mm, c’est stable, que par contre le ventricule dépasse sur l’autre côté, que la Vallée Sylvienne est élargie, que le parenchyme est écrasé, et me conseille gentiment et sincèrement, je la crois, de bien réfléchir, qu’IMG me permettra de recommencer une nouvelle grossesse sans la difficulté de l’handicape d’un enfant pour fonder une famille… Je l’écoute, et me plonge petit à petit dans l’idée de faire cet IMG, on me dit de prendre une décision avant la 32ème semaine, plus que 1 semaine…c’est trop dure…

Je fais graver le CD des images, car 2 jours plus tard j’ai rendez-vous avec une neuro-pédiatre de Paris, pour avoir un autre avis…que l’obstétricienne de l’hôpital me conseille d’aller voir. Je m’y rends, avion, taxi… la peur au ventre…

Et là, revirement de situation. Cette docteur va directement consulter les images IRM que je lui apporte avec une radiologue, reviens au bout de 15min… et me dit que pour elle, il n’y PAS de risque d’handicape grave. Qu’elle suit plusieurs enfants dans ce cas, dont un de 8 ans qui a eu des lésions importante (trou dans le parenchyme, elle me montre même les image IRM) et que ce petit garçon va à l’école normal, veut devenir architecte, et qu’il a bien un appui scolaire et ne peut pas faire un sprint à la course, mais qu’il va plutôt bien…Et que pour mon bébé, puisqu’il n’y pas de lésion visible, que certainement il y a la zone entre ventricule et parenchyme qui est abîmée, mais que la Vallée Sylvienne est là ( et qu’elle soit écartée n’a pas d’incidence), que la giration semble bonne, bien que un peu lisse là ou le ventricule est dilaté, que les zones neuro centraux sont intacts, tout pense à croire que le développement du cerveau est en bonne voie !
Elle garde le risque d’épilepsie, de problème de vision, mais à faible risque…Je quitte Paris le même jour, totalement perdue, avec un pronostique favorable !!! Il me faut un troisième avis !

Le lendemain, j’appelle l’Hôpital de Lausanne, il me faut immédiatement voir un neuro pédiatre ! Ils ne sont pas disponibles avant la semaine suivante, mais on me donne le numéro d’un neuro pédiatre qui a son propre cabinet. Je l’appelle, lui explique mon désarroi face à tout ce que l’on m’a dit, et accepte de me voir tout de suite. Il fait de même, va voir les images IRM que je lui amène et revient. Il me dit que la docteur de Paris est LA spécialiste, que je peux absolument me fier à son savoir ! Qu’il partage d’ailleurs son pronostique : PAS de risque d’handicape lourd ! Qu’il est très difficile de savoir précisément, mais que pour lui les risques sont les suivant : 1) épilepsie possible, 1 « chance » sur 2, mais avec les médicaments, on vit bien, 2) risque faible d’hémiparésie, de type faiblesse de la main gauche possible, 3) difficulté à la concentration. Il me dit que mon bébé n’aura pas de douleur, ira à l’école normale, et sera autonome !

Je pèse tout ça, et me dit que c’est acceptable… ces risques, s’ils devraient être présents, ma fille pourra avoir une vie heureuse et normale….

2 pronostiques pour moi favorable, contre un défavorable qui est basé celui-là sur un cas d’hémorragie à la naissance, pour moi cela n’a rien à voir avec la dilatation précoce !!!Je prends donc la décision : Je la garde !!!!!! Je garde ma petite fille !!! Ces deux médecins ont renversé la balance… je suis forte, mais le doute persiste…srtout que mon copain qui n’est pas présent à ce moment, part en pseudo dépression…

Les échographies qui suivent tous les 2-3 semaines montrent que tout est stable, les mesures restent entre 22 et 24 mm, la giration continue a bien se former, la Vallée Sylvienne s’est correctement resserrée… rien de nouveau… son PC est toujours supérieur au 97ème percentile, mais il n’y pas de déformation de la boîte crânienne ! Mais par raport au corps, le tour de la tête va avec la taille…

Les obstétriciennes programme mon accouchement par césarienne pour éviter des complications lors de l’accouchement, et surtout pour ne prendre aucun risque avec la tête du bébé. J’accouche une semaine avant terme donc, d’une magnifique petite fille : 3,8 kilo et 51 cm !

A la maternité de l’hôpital, tout le corps médical est au courant, ou s’occupe donc très bien de moi. Les sages-femmes sont positives en voyant mon bébé, les pédiatres aussi, ma petite fille est tonique et en pleine forme ! Elle passe une échographie trans-fontanelle le deuxième jour, tout est stable. Je revois le neuro pédiatre du mauvais pronostique, qui vient me parler de 39mm, je panique, heureusement que c’est incapable me montre les images, et que je m’aperçois que les 39mm sont une autre mesure, non pas celle de référence ! et que celle de référence est vers 23mm…Ouf ! On fait aussi un IRM, et les résultats sont les mêmes… toujours ok, c’est stable… rien de nouveau !

J’envoie les nouvelle images à mes deux neuro, de Paris et de Lausanne, les deux donnent leur avis que tout semble ok pour ne pas envisager une intervention chirurgicale (dérivation) et surtout que puisque tout va bien, le risque d’un problème à venir diminue. La docteur de Paris me parle d’une patiente de 15 ans qui a la même ventriculomégalie et qui a une vie normal !

La semaine dernière, ma fille a eu 6 semaines. J’ai encore fait une échographie trans-fontanelle, tout est toujours pareil. Et j’ai rencontré encore un neuro-chirurgien pour enfant. Il pense aussi que le développement moteur et cognitif sera positif !

Ma petite fille à presque 2 mois. Elle mange toutes les 2 heures (4h la nuit) , souris, est tonique, se comporte comme le plus normal des bébés ! Je suis au ange ! et le papa aussi, ainsi que les grand-mamans ! Mon histoire donc se termine bien ! Bien sûre, je garde en tête qu’une épilepsie peut apparaître et que son cerveau est encore en train de se développer ! Mais à présent je suis confiante, je sais que j’ai pris la bonne décision de garder ce bébé !

Par ce témoignage, je ne souhaite pas influencer quiconque sur sa décision. Je souhaite juste dire que la science ne sait pas encore tout, que tous les jours les médecins rencontrent des nouveau cas, et que la ventriculomégalie, lorsqu’elle n’est pas associé à un autre problème, n’aboutit pas forcément à un handicape ! Les neurologues disent qu’ils rencontrent des fois des patients âgés qui ont eu pour la première fois un IRM de leur cerveau, et c’est à ce moment là qu’on voit qu’ils ont une dilatation, et qu’ils ont eu une vie parfaitement normal.

Je vous conseille d’aller chercher d’autres avis, de consulter plusieurs docteurs, de faire vos recherches. Je suis scientifique, et j’ai bien cherché, je ne sais pas si ma fille est un miracle, mais je sais qu’il y a eu comme une petite voix qui me retenait de faire cet IMG… et à présent je suis heureuse d’avoir su écouter mon cœur ! Me voilà heureuse comme jamais ! La vie commence pour ma petite fille, et je lui garantie que je lui offrirai tout le bonheur du monde ! La semaine prochaine, les premiers vaccins, et ensuite départ ! Brésil chez la belle-famille, et Philippines à la maison !

Je suis là, si une future maman a besoin de parler ou autre, je répondrai et essayerai d’aider… Courage a toute celle qui sont confrontés à une grossesse difficile !

Elle a à présent 3 mois, et tout va toujours super bien, elle se porte à merveille !
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 17 Oct 2016, 13:43

Bonjour Charaxes, merci pour votre témoignage. C'est une histoire heureuse, et bien sur qu'il y en a beaucoup. Après, chaque cas est particulier, chaque situation unique, chaque grossesse singulière...et on raisonne au cas par cas à chaque fois, en donnant le plus d'infos possible et en espérant une issue heureuse. profitez bien de votre fille :)
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Charaxes » 08 Jan 2017, 21:01

Bonjour,

Le dernier témoignage de cette dame me rappelle douloureusement le mien.
Dr B.L, ce n'était pas Charaxes mais Zdeni ! Mais ce n'est pas bien grave. Je suis contente de voir que je ne suis pas seule et que d'autres parents vivent la même chose.
Je viens moi aussi vous apporter quelques nouvelles.
Ma fille a maintenant 19 mois et elle se porte très bien. Contrairement à Zdeni, le neurochirurgien m'avait conseillé de faire une dérivation, mais chaque cas est différent. Il m'avait dit qu'il était possible que la taille des ventricules n'évolue plus à la naissance, laissant penser que l'hydrocéphalie était "stabilisée" mais que ça pouvait quand même engendrer des soucis par la suite, nécessitant d'opérer, et qu'il fallait donc mieux le faire dès la naissance. J'ai beaucoup hésité car je ne voulais pas qu'on touche à mon bébé mais j'ai fait confiance à mon neurochirurgien.
Je ne pourrai jamais dire si c'était la bonne chose à faire. J'ai mis beaucoup de temps à accepter ce corps étranger (non visible extérieurement mais on sent la valve sous la peau du crâne et le tuyau sous la peau qui descend vers l'abdomen), et c'est encore parfois difficile aujourd’hui.
Ma fille marche depuis ses 15 mois. Pas spécialement en avance, mais pas vraiment en retard non plus! Pour le reste en tout cas, elle est très éveillée pour son âge, d'après la pédiatre.
C'est dommage qu'il n'existe pas d'association en France sur cette maladie, permettant aux gens d'échanger, de faire conna^tre cette maladie, voire même de trouver des fonds pour faire avancer la recherche, etc. Il me semble qu'il en existe une au Canada (centrée sur l'hydrocéphalie et spina-bifida). Si j'avais le courage, j'en monterais une...un jour peut-être.

Je vous souhaite à tous une très belle année remplie de joie et de moments à partager avec vos petites merveilles.
Charaxes
 
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