Ventriculomégalie sévère isolée

Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Zdeni » 19 Juin 2017, 05:05

Bonjour,

Je suis très heureuse aussi de savoir que vous avez pu rencontrer cette Doctoresse Moutard, oui elle est vraiment extraordinaire!

Tant mieux si les examens se sont montrés plus positifs, et je suis sereine à présent pour vous. Vous avez pris La Décision, et c'est à présent le moment d'essayer d'aller de l'avant, et de penser au bonheur qui vous attend, et l'amour d'un bébé!

Je cherche depuis longtemps de témoignages ou des articles scientifiques qui parlent de ce problème, et c'est très difficile de trouver des cas de ventriculomégalies sévères isolés, sans aucun autre problème. Il n'y a rien, ou presque... Je viens de tombé sur un article, en FR en plus, qui montre plusieurs cas de cerveau qui se sont adapter, dont 2-3 cas avec hydrocéphalie, je vous laisse lire tout l'article que vous pouvez trouver: http://realitesbiomedicales.blog.lemonde.fr/2017/05/02/quand-le-cerveau-revele-une-incroyable-capacite-de-resilience/

Les neuros qu'on a rencontré ont souvent parler de cas de personne qui vont très bien, adulte et qui pour une tout autre raison ont passé un IRM du cerveau, et par hasard, ils trouvent des déformations, asymétrie, ventriculomégalie, alors que la personne se porte très bien... Il y a donc encore bcp d'incunnus pour le monde scientifique!

Il faut donc garder espoir, aller e l'avant, et faire confiance. Et pour ce dernier mois de grossesse, essayer de ne pas penser aux complication, mais juste au bonheur qui vous attend avec l'arrivé de la petite...

Pour ma part, les médecins ont préféré que j'accouche par césarienne, pour éviter d'autres complications lors d'un accouchement par voie basse. C'est ce que j'ai fait, et ça c'est très bien passé! C'était presque "Facil". Est-ce que de votre côté on vous a aussi conseillé la césarienne?

Salutations

Dalvina
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar ml-any67 » 19 Juin 2017, 08:55

Bonjour Dalvina,
Effectivement c'est une pathologie mal connue... Et pour cause, le taux d'IMG est très important ! Les médecins et parents paniquent à la vue de la dilatation sans prendre le temps de mettre en balance les risques potentiels et l'état du parenchyme.
Me concernant, il n'y a pas d'indication pour une césarienne pour l'instant (selon Dr Moutard et le neurochirurgien, il n'y a pas de littérature médicale en ce sens) , mais je ne suis pas contre si cela peut "protéger" davantage mon bébé ! Dans l'idéal, j'aimerai qu'on me déclenche l'accouchement d'ici 2 à 3 semaines car je crains que la dilatation se majore. Je vais voir avec la gynéco spécialisée qui me suit. Je serai alors à 38 ou 39 SA , soit quasiment à terme.
En tout cas, je te remercie pour ton message d'encouragement : ça me va droit au coeur.
Ça fait tellement du bien de pouvoir échanger avec une maman qui a traversé la même épreuve.
Donc au final, ta fille n'a pas eu de chirurgie jusqu'à présent, c'est génial !
Je te tiendrai informée de l'évolution de mon côté.
Bonne journée !
ml-any67
 
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Zdeni » 19 Juin 2017, 09:26

C'est sûre que cela fait du bien de pouvoir échangé nos expérience, je n'ai pas eu la chance de, il y a environ 1 an quand j'étais enceinte, c'était un gros stress, surtout que le Papa m'a laisser tombé aussi à mes 8 mois de grossesse....enfin c'est de l'histoire ancienne... j'ai retrouvé qqun qui s'occupe bien de nous deux...

Non ma fille Estelle n'a pas d'intervention chirurgical, en tout cas pas pour le moment. Elle n'en a pas eu besoin, car la dilatations s'est stabilisé vers les 7 mois de grossesse. J'avais une échographie à faire tous les 15 jours, et donc il n'y avait pas de progression. Elle a eu un IRM à la naissance, et ils n'ont pas juger nécessaire d'intervenir. Par contre, sivous devez passer par là aussi à la naissance de vote petite, soyer sûre qu'il mesure toujours de la même manière, car le neuro qui est venu me donner les résultat de cet IRM, c'est trompé et ma donner une autre mesure, nettement supérieur qui n'était pas la mesure de référence, j'ai été donc en total panique jusqu'au moment que j'ai vu les images et que j'ai réaliser que il ne parlait pas de la même mesure!!!!!Un neuro que je classerait dans les "abrutis" que j'ai vu...

C'est en juillet prochain, que le neuro-chirurgien me dira s'il souhaite faire une intervention préventive, cette septostomie, mais bon pour le moment, vu que tout va bien, je ne suis pas trop pour.... affaire à suivre lors du prochain IRM.

On se tient au courant, c'est sûre!

Bonne suite et profitez tant que vous pouvez de cette fin de grossesse!
Zdeni
 
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Théodora » 28 Mai 2019, 20:43

Bonjour à tous et à toutes

Je remonte un sujet qui est assez ancien mais qui depuis aujourd'hui 11h me concerne désormais.

Aujourd'hui j'avais mon écho du 3eme trimestre (je suis à 32SA), pour moi ca devait être un contrôle de routine. Je suis déjà maman de la plus merveilleuse petite fille du monde. Et cette nouvelle grossesse, je la passais assez tranquillement.

Et tout c'est écroulé aujourd'hui. L'échographe a détecté une dilatation bilatéral (j'ai entendu le chiffre 18 plusieurs fois!). Donc j'ai rdv la semaine prochaine faire des examens complémentaires à Rennes. Pour l'instant pas beaucoup d'information de la part du corps médical, je dois patienter. En attendant, je lis les témoignage. Chaque cas est unique, ce que je comprends c'est que 18 n'est pas un bon chiffre, mais encore faut-il savoir si la ventriculomégalie est isolé ou non.

Demain je dois faire des analyses pour voir si j'ai été en contact avec un virus. Mon suivi mensuel toxo n'avait rien montré jusque là. J'ai l'impression d'avoir été percuté par un train. Et que tout ça n'est qu'un mauvais rêve et que l'échographe s'est trompé. Le pire est l'attente car même avec tous les témoignages je ne sais pas dans quelle catégorie je me trouve.

J'avais besoin d'échanger avec des personnes qui ont connu le même cas. Afin de me sentir moins seule.
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Re: Ventriculomégalie sévère isolée

Messagepar Dr B.L » 29 Mai 2019, 14:25

Bonjour Théodora, on parle effectivement de dilatation à partir de 12mm. IL va donc y avoir une échographie de référence, un bilan sanguin à la recherche de plusieurs virus, et si la dilatation est confirmée une IRM cérébrale foetale, afin de s'assurer que la dilatation est isolée. Courage dans ces moments d'incertitude et d'anxiété, tenez moi au courant de l'avis du référent.
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