Bonjour bonjour,
Je ne sais pas si vous vous souvenez de nous, on vous avait contacté pour un problème de situs ambiguus en novembre de cette année...
Après avoir subi les différentes échographie, cardioéchographie et IRM je vous contacte pour vous donner des nouvelles, comme vous l'aviez demandé...
Actuellement, Ã 32 SA.
L'échocardio est revenue normale avec une pointe à gauche et un axe à 90°, une CIA a contrôler à la naissance car légèrement plus importante que la normale... Nous avons maintenu notre refus de caryotype puisqu'à l'époque il aurait servi à éliminer un retard mental qui ne nous aurait pas fait renoncer à la grossesse. De nouvelles informations nous sont parvenues ce matin suite à l'IRM du 28/12//2011 que notre bébé a subie avec beaucoup d'agitation...
Aucune rate ni vésicule biliaire n'ont pu être identifiées... Le dossier repasse en commission médicale demain à Jeanne de Flandre. On nous parle de syndrome d'Ivemark, de contrôler la présence des voies biliaires mais rien ne pourra être fait ou vérifié avant la naissance puisque le gêne identifié pour Ivemark ne concerne que les garçons et que nous avons une petite fille... Les données de l'écho des 32 SA montrent une bonne évolution du bébé, 1738 grammes toutes les mesures sont ok. Le lieu de l'accouchement risque de changer, pourquoi ? (prises en charge chirurgicales qu'on ne nous dit pas ??).
Alors alors, faut il commencer à jouer au loto pour tomber toujours sur des probabilités aussi dingues ?
Que pensez-vous des démarches à venir ? En cas d'atrésie ou d'agénésie des voies biliaires connaissez-vous des interventions ou greffes possibles ou courons nous directement vers un deuil à venir ??? J'ai cru comprendre qu'en cas d'atrésie des voies biliaires ça se verrait dans le liquide amniotique, mais ne sachant pas ce qui pourrait être fait après à la naissance je ne préfère pas savoir pour le moment... La généticienne nous a dit que de toute façon un caryotype pourrait être fait à la naissance, et qu'elle voyait peu l'intérêt de tenter une amniocentèse qui risquerait un accouchement prématuré pour localiser un gêne qui est de toute façon non identifiable chez les foetus féminins.