pyélectasie unilatérale et interposition linguale fréquente
Publié: 08 Jan 2019, 23:20
Bonjour à tous,
Je me lance enfin à créer un post sur ce forum car vous lire m'a beaucoup aidée depuis plusieurs semaines, et peut-être que ma situation pourra en aider d'autres plus tard si tout va bien... Mais j'ai de plus en plus de questions et je me sens désemparée.
Je suis actuellement à 31+3 SA j'ai 29 ans.
A l'écho des 22SA (pile poil) la gynéco nous dit que le rein gauche est un peu gros, entre 6,5 et 7mm selon les angles (rein droit OK) que c'est limite mais rien d'inquiétant, qu'on va surveiller. Je lui fais confiance, je profite et je ne m'en fais pas. Echo 28j plus tard le rein n'a pas bougé du tout il est plutôt à 6.5mm c'est stable. Toujours pas d'inquiétude pour elle, et donc je ne m'inquiète pas non plus mais je demande quand même à quoi c'est dû finalement et ce qui peut en découler. Elle me dit qu'elle va se replonger dans la littérature. Je dois la revoir 12j plus tard soit le 12 décembre 2018. Et là catastrophe ! Elle me dit qu'elle s'est bien renseignée et que finalement la norme c'était 5mm et que du coup je dois aller faire une écho de référence au CHU. Elle ressort mon tri test (1 sur 5082 et clarté nuccale à 1.2mm aux 12SA) et me dit de ne surtout pas m'inquiéter car c'est totalement isolé mais que c'est une précaution le seuil étant de 5mm... Trop tard je suis effondrée. Evidemment avec les fêtes, je n'ai mon RV que le 4 janvier soit à 31SA.
La personne qui fait l'écho de référence est très agréable et nous dit que s'il n'y a rien d'autre c'est positif.
Finalement elle nous dit que la petite tète beaucoup son cordon (il est sur ses épaules) et qu'elle a une langue "interposée" ... Pas de macroglossie ni de protrusion. Elle ajoute "c'est peut-être lié au terme de la grossesse et du fait qu'elle tète le cordon mais elle le fait souvent du coup je le note et je demande un avis aux généticiens" ... Elle a trouvé qu'elle le faisait fréquemment mais elle rentrait aussi sa langue quand même. D'ailleurs à la fin elle l'embêtait un peu avec sonde d'écho pour la faire bouger pour faire des clichés du visage car le cordon était toujours devant le visage puis elle a réussi à avoir des clichés langue rentrée quand même. Le rein était pareil, une mesure à 6.5mm une autre à 7.4. Elle me dit même que maintenant à ce stade la norme correspondrait plutôt au nombre de mois donc 7 mois plein bientôt ça ferait 7mm ? Si j'ai bien compris... Bref désolée d'être aussi longue, mais aujourd'hui coup de téléphone on me propose l'amnio car selon eux il y a 2 signes "mineurs" et à partir de 2 on la propose... On me dit au téléphone que sachant le score de mon tri test c'est quand même rassurant (1/5082) !!! Le fait de me proposer une amnio est tout sauf rassurant à mes yeux! Du coup je demande quelles sont les statistiques au vu de ces 2 signes, mon risque a du augmenter? On me répond que non ils ne refont pas de calcul de risques, ils se basent sur les stats du 1er trimestre et me proposent cela à cause des 2 signes mineurs. Elle me dit que les résultats c'est 3 semaines... Le temps de prendre RV pour l'amnio puis d'avoir les résultats je serai sûrement à 8 mois... Nous ne souhaitons pas faire l'amnio car avons l'impression qu'elle serait plus risquée pour notre fille que le risque réel d'une trisomie, mais qu'en pensez-vous? Cette histoire de langue me pose problème, je me dis que si ça avait été à un autre moment quand elle ne tète pas, il n'y aurait rien eu de plus et on m'aurait laissée tranquille. De plus, si je me fie à ce qu'on m'a expliqué, le rein est dans la norme puisqu'entre 6.5 et 7mm à 31SA non? Ce qu'on appelle 2 signes mineurs, est-ce que ce sont vraiment des signes finalement? Car ça ne nous semble pas flagrant à nous. Est-ce que nous sommes dans l'erreur parce que nous voulons voir à tout prix le positif? Quel est votre avis? Le bénéfice/risque (risque amnio VS risque T21) n'est-il pas un peu disproportionné? Si j'accouche prématurément et que ma fille n'a rien je m'en voudrais trop.
Je suis vraiment désolée de la longueur de mon texte, n'hésitez pas si vous voulez plus d'infos ou mesures etc...
Merci de m'avoir lue et à bientôt j'espère.
Je me lance enfin à créer un post sur ce forum car vous lire m'a beaucoup aidée depuis plusieurs semaines, et peut-être que ma situation pourra en aider d'autres plus tard si tout va bien... Mais j'ai de plus en plus de questions et je me sens désemparée.
Je suis actuellement à 31+3 SA j'ai 29 ans.
A l'écho des 22SA (pile poil) la gynéco nous dit que le rein gauche est un peu gros, entre 6,5 et 7mm selon les angles (rein droit OK) que c'est limite mais rien d'inquiétant, qu'on va surveiller. Je lui fais confiance, je profite et je ne m'en fais pas. Echo 28j plus tard le rein n'a pas bougé du tout il est plutôt à 6.5mm c'est stable. Toujours pas d'inquiétude pour elle, et donc je ne m'inquiète pas non plus mais je demande quand même à quoi c'est dû finalement et ce qui peut en découler. Elle me dit qu'elle va se replonger dans la littérature. Je dois la revoir 12j plus tard soit le 12 décembre 2018. Et là catastrophe ! Elle me dit qu'elle s'est bien renseignée et que finalement la norme c'était 5mm et que du coup je dois aller faire une écho de référence au CHU. Elle ressort mon tri test (1 sur 5082 et clarté nuccale à 1.2mm aux 12SA) et me dit de ne surtout pas m'inquiéter car c'est totalement isolé mais que c'est une précaution le seuil étant de 5mm... Trop tard je suis effondrée. Evidemment avec les fêtes, je n'ai mon RV que le 4 janvier soit à 31SA.
La personne qui fait l'écho de référence est très agréable et nous dit que s'il n'y a rien d'autre c'est positif.
Finalement elle nous dit que la petite tète beaucoup son cordon (il est sur ses épaules) et qu'elle a une langue "interposée" ... Pas de macroglossie ni de protrusion. Elle ajoute "c'est peut-être lié au terme de la grossesse et du fait qu'elle tète le cordon mais elle le fait souvent du coup je le note et je demande un avis aux généticiens" ... Elle a trouvé qu'elle le faisait fréquemment mais elle rentrait aussi sa langue quand même. D'ailleurs à la fin elle l'embêtait un peu avec sonde d'écho pour la faire bouger pour faire des clichés du visage car le cordon était toujours devant le visage puis elle a réussi à avoir des clichés langue rentrée quand même. Le rein était pareil, une mesure à 6.5mm une autre à 7.4. Elle me dit même que maintenant à ce stade la norme correspondrait plutôt au nombre de mois donc 7 mois plein bientôt ça ferait 7mm ? Si j'ai bien compris... Bref désolée d'être aussi longue, mais aujourd'hui coup de téléphone on me propose l'amnio car selon eux il y a 2 signes "mineurs" et à partir de 2 on la propose... On me dit au téléphone que sachant le score de mon tri test c'est quand même rassurant (1/5082) !!! Le fait de me proposer une amnio est tout sauf rassurant à mes yeux! Du coup je demande quelles sont les statistiques au vu de ces 2 signes, mon risque a du augmenter? On me répond que non ils ne refont pas de calcul de risques, ils se basent sur les stats du 1er trimestre et me proposent cela à cause des 2 signes mineurs. Elle me dit que les résultats c'est 3 semaines... Le temps de prendre RV pour l'amnio puis d'avoir les résultats je serai sûrement à 8 mois... Nous ne souhaitons pas faire l'amnio car avons l'impression qu'elle serait plus risquée pour notre fille que le risque réel d'une trisomie, mais qu'en pensez-vous? Cette histoire de langue me pose problème, je me dis que si ça avait été à un autre moment quand elle ne tète pas, il n'y aurait rien eu de plus et on m'aurait laissée tranquille. De plus, si je me fie à ce qu'on m'a expliqué, le rein est dans la norme puisqu'entre 6.5 et 7mm à 31SA non? Ce qu'on appelle 2 signes mineurs, est-ce que ce sont vraiment des signes finalement? Car ça ne nous semble pas flagrant à nous. Est-ce que nous sommes dans l'erreur parce que nous voulons voir à tout prix le positif? Quel est votre avis? Le bénéfice/risque (risque amnio VS risque T21) n'est-il pas un peu disproportionné? Si j'accouche prématurément et que ma fille n'a rien je m'en voudrais trop.
Je suis vraiment désolée de la longueur de mon texte, n'hésitez pas si vous voulez plus d'infos ou mesures etc...
Merci de m'avoir lue et à bientôt j'espère.