interposition de la langue

interposition de la langue

Messagepar Fafa24+ » 06 Juil 2019, 13:12

Bonjour,
Ma grossesse se passait parfaitement jusqu'à la semaine dernière où mon gynéco a un doute et suspecte une tétralogie de fallot mais rien d'autre n'est mentionné.
Il m'envoie voir un échographe spécialiste qui ne confirme pas un fallot mais simplement une malformation des ventricules qui peut se résorber à la naissance ....quand on lit son rapport il parle de vaisseaux fins mais il ne nous en a pas parlé. L'autre chose qu'il mentionne c'est qu'il a peu bougé et l'interposition de la langue mais il nous dit peut être le bébé a une grosse langue.
Le lendemain branle-bas de combat, il me contacte pour que :
- j'aille voir un cardiologue car changement tous les 2 suspecteraient une coartation de l'aorte alors qu'il ne m'a pas parlé oralement de ce soucis
-j'aille faire une amniocentese car il trouve ça étrange cette langue et le fait qu'il bouge peu. J'ai beau lui dire que je le sens mais il le note car lors de l'écho qui a duré une heure il a peu bougé.
J'ai eu hier le rdv avec le cardiologue et effectivement coartation de l'aorte....début de l'enfer pour nous
J'attend les résultats de l'amniocentese mais j'aimerais votre avis. Le jour de l'amniocentese il avait la langue sorti et n'a pas réagi à la piqure et avec mon gynéco je viens de regarder la langue était sortie aussi mais il n'a rien dit excepté sa suspicion de fallot. J'ai regardé écho 2nd trimestre, le gynéco n'a rien écrit, je ne vois pas la langue sortie mais bouche ouverte. Le gynéco a écrit Face bien visualisée : lèvre supérieure normale à la 2nde écho et à la 3eme.
Que penser vu mon gynéco n'avait jamais signalé bébé bouge peu et la langue? Est il compétent? Pourquoi le spécialiste m'a fait faire une amnio?
Hier bébé a fait que bouger (mon ventre ne faisait que des vagues), ça veut bien dire qu'il bouge quand même non?
Cette histoire de langue me fait peur.Marqueurs sériques en début grossesse: 1/1000 puis DPNI résultat extrêmement faible
La malformation du coeur est déjà un vrai choc bon il la garantit pas à 100% mais je n'ai plus grand espoir car les mauvaises nouvelles tombent sans cesse. bien sur comme ma grossesse était parfaite ça n'était pas prévu mais il me dit que je dois accoucher dans une mater de niveau 3, car asymétrie ventricule et des anneaux sigmoidiens, aorte dans la limite de la normale donc je ne crois pas à une belle naissance sans chirurgie. Bon apparemment l'opération en cas de coartation se passe bien.
Mon dossier en lien avec l'hopital où j'ai passé l'amnio a été étudié par une équipe pluridisciplinaire et les pédiatres conseillaient aussi accouchement en hopital catégorie 3 de peur que le bébé téte mal (en raison de la langue).....
Si on résume toutes les infos ça commence à faire beaucoup:
Il a malformation cardiaque
il aura du mal à téter
amnio car peut etre anomalie gene
....comment est ce possible qu tout cela nous tombe dessus alors que tout allait bien encore la semaine dernière
Dernière édition par Fafa24+ le 06 Juil 2019, 13:43, édité 3 fois au total.
Fafa24+
 
Messages: 4
Inscrit le: 06 Juil 2019, 12:54

Re: interposition de la langue

Messagepar Fafa24+ » 06 Juil 2019, 13:18

La malformation du coeur est déjà un vrai choc bon il la garantit pas à 100% mais je n'ai plus grand espoir car les mauvaises nouvelles tombent sans cesse. bien sur comme ma grossesse était parfaite ça n'était pas prévu mais il me dit que je dois accoucher dans une mater de niveau 3, car asymétrie ventricule et des anneaux sigmoidiens, aorte dans la limite de la normale donc je ne crois pas à une belle naissance sans chirurgie. Bon apparemment l'opération en cas de coartation se passe bien.
Mon dossier en lien avec l'hopital où j'ai passé l'amnio a été étudié par une équipe pluridisciplinaire et les pédiatres conseillaient aussi accouchement en hopital catégorie 3 de peur que le bébé téte mal (en raison de la langue).....
Si on résume toutes les infos ça commence à faire beaucoup:
Il a malformation cardiaque
il aura du mal à téter
amnio car peut etre anomalie gene
....comment est ce possible qu tout cela nous tombe dessus alors que tout allait bien encore la semaine dernière
Fafa24+
 
Messages: 4
Inscrit le: 06 Juil 2019, 12:54

Re: interposition de la langue

Messagepar Dr B.L » 07 Juil 2019, 09:08

Bonjour FAfa, je comprends bien votre inquiétude, mais devant une suspicion de coarctation de l'aorte (la coartation , si elle doit se faire, arrive après la naissance, quand le canal artériel se ferme. on suspecte ça effectivement sur une asymétrie des ventricules et le calibre de l'aorte, mais parfois il ne se passe rie), le bébé doit pouvoir être pris en charge rapidement par un chirurgien cardiaque, donc plus simple d'accoucher dans une maternité adaptée.
Il y a souvent des interpositions linguales au 3e trimestre, et si tout allait bien avant, plus dépistage T21 parfait, à mon avis le risque de pb de ce côté là est très faible. Pour les mouvements actifs, si vous sentez votre bébé bouger comme d'habitude, tout va bien ...
tenez moi au courant !
Avatar de l’utilisateur
Dr B.L
 
Messages: 2574
Inscrit le: 05 Oct 2011, 20:38

Re: interposition de la langue

Messagepar Fafa24+ » 09 Juil 2019, 17:43

Bonjour
Merci pour votre réponse et votre rapidité.
Ce forum est un support très utile.
Merci encore
Cordialement
Fafa24+
 
Messages: 4
Inscrit le: 06 Juil 2019, 12:54

Re: interposition de la langue

Messagepar Fafa24+ » 11 Juil 2019, 14:53

Bonjour
J'ai reçu les premiers résultats pour la T21 18 et 13 qui correspondent bien aux marqueurs sériques et au DPNI faits en début de grossesse car ils sont négatifs. Je suis contente même si je me doutais de ces résultats même si les médecins me faisaient douter et stresser. Maintenant ce que je redoute c'est l'étude du caryotype pour expliquer le doute qui a amené l'échographe spécialiste à me prescrire l’amniocentèse: peu de mouvements et langue tirée durant son écho.....je ne fais que pleurer!!
C'est très angoissant et déstabilisant car je n'ai pas les résultats et donc ne connaît pas l'issue de cette grossesse
mais il faut en parallèle prévoir éventuellement mon accouchement et ce dans une mater de niveau III et là on me parle de réanimation bébé, d'entuber bébé en raison de la coarctation...Un second rdv est prévu dans quelques jours avec le cardio pour connaître l'évolution au niveau du coeur.
Je suis dans une impasse...
Fafa24+
 
Messages: 4
Inscrit le: 06 Juil 2019, 12:54

Re: interposition de la langue

Messagepar Dr B.L » 11 Juil 2019, 18:51

mais non vous n'êtes pas dans une impasse, la suspicion de coarcatation est gérée comme il se doit, on vous préviens de certains gestes que l'on peut être amené à faire, au cas où, pour que vous ne soyez pas surprise. Pour le résultat du caryotype, je ne suis pas très inquiète...
Allez , courage, ce futur bébé a besoin d'une maman combattante !
Avatar de l’utilisateur
Dr B.L
 
Messages: 2574
Inscrit le: 05 Oct 2011, 20:38


Retour vers Questions sur les anomalies découvertes (morphologie)

Qui est en ligne ?

Utilisateur(s) parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit and 3 invités