pyélectasie unilatérale et interposition linguale fréquente

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Messagepar Helya » 08 Jan 2019, 23:20

Bonjour à tous,

Je me lance enfin à créer un post sur ce forum car vous lire m'a beaucoup aidée depuis plusieurs semaines, et peut-être que ma situation pourra en aider d'autres plus tard si tout va bien... Mais j'ai de plus en plus de questions et je me sens désemparée.
Je suis actuellement à 31+3 SA j'ai 29 ans.
A l'écho des 22SA (pile poil) la gynéco nous dit que le rein gauche est un peu gros, entre 6,5 et 7mm selon les angles (rein droit OK) que c'est limite mais rien d'inquiétant, qu'on va surveiller. Je lui fais confiance, je profite et je ne m'en fais pas. Echo 28j plus tard le rein n'a pas bougé du tout il est plutôt à 6.5mm c'est stable. Toujours pas d'inquiétude pour elle, et donc je ne m'inquiète pas non plus mais je demande quand même à quoi c'est dû finalement et ce qui peut en découler. Elle me dit qu'elle va se replonger dans la littérature. Je dois la revoir 12j plus tard soit le 12 décembre 2018. Et là catastrophe ! Elle me dit qu'elle s'est bien renseignée et que finalement la norme c'était 5mm et que du coup je dois aller faire une écho de référence au CHU. Elle ressort mon tri test (1 sur 5082 et clarté nuccale à 1.2mm aux 12SA) et me dit de ne surtout pas m'inquiéter car c'est totalement isolé mais que c'est une précaution le seuil étant de 5mm... Trop tard je suis effondrée. Evidemment avec les fêtes, je n'ai mon RV que le 4 janvier soit à 31SA.
La personne qui fait l'écho de référence est très agréable et nous dit que s'il n'y a rien d'autre c'est positif.
Finalement elle nous dit que la petite tète beaucoup son cordon (il est sur ses épaules) et qu'elle a une langue "interposée" ... Pas de macroglossie ni de protrusion. Elle ajoute "c'est peut-être lié au terme de la grossesse et du fait qu'elle tète le cordon mais elle le fait souvent du coup je le note et je demande un avis aux généticiens" ... Elle a trouvé qu'elle le faisait fréquemment mais elle rentrait aussi sa langue quand même. D'ailleurs à la fin elle l'embêtait un peu avec sonde d'écho pour la faire bouger pour faire des clichés du visage car le cordon était toujours devant le visage puis elle a réussi à avoir des clichés langue rentrée quand même. Le rein était pareil, une mesure à 6.5mm une autre à 7.4. Elle me dit même que maintenant à ce stade la norme correspondrait plutôt au nombre de mois donc 7 mois plein bientôt ça ferait 7mm ? Si j'ai bien compris... Bref désolée d'être aussi longue, mais aujourd'hui coup de téléphone on me propose l'amnio car selon eux il y a 2 signes "mineurs" et à partir de 2 on la propose... On me dit au téléphone que sachant le score de mon tri test c'est quand même rassurant (1/5082) !!! Le fait de me proposer une amnio est tout sauf rassurant à mes yeux! Du coup je demande quelles sont les statistiques au vu de ces 2 signes, mon risque a du augmenter? On me répond que non ils ne refont pas de calcul de risques, ils se basent sur les stats du 1er trimestre et me proposent cela à cause des 2 signes mineurs. Elle me dit que les résultats c'est 3 semaines... Le temps de prendre RV pour l'amnio puis d'avoir les résultats je serai sûrement à 8 mois... Nous ne souhaitons pas faire l'amnio car avons l'impression qu'elle serait plus risquée pour notre fille que le risque réel d'une trisomie, mais qu'en pensez-vous? Cette histoire de langue me pose problème, je me dis que si ça avait été à un autre moment quand elle ne tète pas, il n'y aurait rien eu de plus et on m'aurait laissée tranquille. De plus, si je me fie à ce qu'on m'a expliqué, le rein est dans la norme puisqu'entre 6.5 et 7mm à 31SA non? Ce qu'on appelle 2 signes mineurs, est-ce que ce sont vraiment des signes finalement? Car ça ne nous semble pas flagrant à nous. Est-ce que nous sommes dans l'erreur parce que nous voulons voir à tout prix le positif? Quel est votre avis? Le bénéfice/risque (risque amnio VS risque T21) n'est-il pas un peu disproportionné? Si j'accouche prématurément et que ma fille n'a rien je m'en voudrais trop.
Je suis vraiment désolée de la longueur de mon texte, n'hésitez pas si vous voulez plus d'infos ou mesures etc...
Merci de m'avoir lue et à bientôt j'espère.
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Re: pyélectasie unilatérale et interposition linguale fréque

Messagepar Dr B.L » 10 Jan 2019, 11:52

Bonjour Helya, je lis que l'on vous a beaucoup inquiétée et c'est bien dommage. Concernant les reins, AUCUNE inquiétude ! les bassinets (endroit où est colléctée l'urine avant de descendre dans la vessie par les uretères) ne doit pas dépasser 10mm, au delà on parle de dilatation et on propose une écho APRES la naissance (1 à 3 mois après). Entre 5 et 10mm, on propose aussi, pour ne pas passer à côté d'un petit reflux et éviter les infactions urinaires, mais tout cela après la naissance, pas d'indication à faire des échos de contrôle.
Et quand c'est isolé, surtout avec un dépistage de la T21 parfait comme le vôtre, on ne fait strictement rien d'autre !!
Quand à la langue, au 3e trimestre cela n'a pas de valeur, les foetus têtent beaucoup, surtout quand le cordon est devant :)
la protrusion linguale (cela s'appelle comme ça) est un signe dont il faut tenir compte au 2e trimestre, pas au 3e. Le 2e trimestre était parfait ?
Donc tout va bien je pense...
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Re: pyélectasie unilatérale et interposition linguale fréque

Messagepar Helya » 10 Jan 2019, 16:54

Bonjour Dr,

Merci beaucoup pour votre réponse qui m'aide beaucoup.
Mon conjoint et moi-même sommes de votre avis (je suis infirmière et me suis beaucoup renseignée), mais comme nous sommes les parents et étant très touchés par la situation, j'avais besoin d'un avis objectif. Je voulais être sûre de ne pas être moi-même dans le déni... Cela me conforte dans mon idée que faire une amnio maintenant est probablement plus risquée que le "risque" de T21 en lui-même. Et je ne veux prendre aucun risque pour la santé de mon bébé en me basant sur des signes aussi mineurs...
Pour la langue à l'écho de 22SA elle ne m'en a pas parlé, mais a bien regardé le profil puisqu'elle a dit qu'il était "harmonieux" (d'ailleurs c'est aussi ce qu'on m'a dit malgré tout au CHU à 31SA). En revanche dans le compte-rendu des 22SA la langue n'est pas mentionnée, pensez-vous qu'elle ait pu manquer quelque chose même en ayant bien regardé et photographié le profil? Peut-on bien voir la position de la langue sur une écho 2D du profil foetal?
Il est indiqué simplement :
-continuité de la lèvre supérieure correcte
-profil foetal d'aspect habituel
Le reste concerne le creveau, thorax, abdomen les membres etc. Et oralement elle n'en avait absolument pas parlé. La conclusion étant :
-foetus unique de croissance normale
-bonne vitalité foetale
-dilatation modérée et isolée du pyélon gauche mesurée entre 6 et 7mm à surveiller.
Par ailleurs, au CHU on nous a bien expliqué pas de protrusion c'est une interposition et pas de macroglossie...

En tout cas je me sens confortée et rassurée, merci beaucoup de m'avoir répondu je trouve ce forum d'une grande aide et d'un grand soutien! Je continuerai de donner des nouvelles quand j'en aurai car je trouve cela dommage quand un post ce termine sans infos, cela peut aider d'autres mamans ou papas qui n'osent pas forcément s'inscrire pour raconter leur histoire.
J'ai mon écho T3 avec ma gynéco de ville la semaine prochaine, je viendrai vous donner son avis et aussi dire comment était la langue de ma fille ;)

Encore un grand merci.
Helya.
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Re: pyélectasie unilatérale et interposition linguale fréque

Messagepar Dr B.L » 10 Jan 2019, 18:13

Au 2eme trimestre, si rien de signalé de particulier sur le profil, c'est que la langue était à sa place, c'est assez flagrant quand elle est protruse.
Merci pour vos encouragements, j'attends donc de vos nouvelles !
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Re: pyélectasie unilatérale et interposition linguale fréque

Messagepar Helya » 15 Jan 2019, 18:40

Bonjour !

Je viens donner des nouvelles. Aujourd'hui écho du 3e trimestre (32SA+3) et ma gynéco de ville n'est pas plus inquiète qu'avant.
Pour elle le rein reste un élément isolé et elle ne tient pas compte de cette histoire de langue.
Elle l'a mesuré à 8mm (un peu plus quand même) mais pas sûr car la position du bébé n'était pas optimale pour une mesure précise.
Bébé tétait à nouveau son cordon (vraiment à 2mm de la bouche) et la langue est plutôt petite, pour elle ce n'est pas une langue "inquiétante".
Il est vrai qu'elle l'interposait encore parfois mais avec ce cordon qui lui colle le nez et la bouche pas étonnant.
Ceci dit, elle avait aussi sa langue rentrée et en position normale : en fait cela dépendait des moments.
De plus elle a parlé de signes "majeurs" beaucoup plus inquiétants et évocateurs qu'on ne retrouve pas dans mon cas.
Pour elle c'était une bonne écho et elle a plutôt une "bonne impression" ce qui me rassure.
Poids 1.556 le 4 janvier et ce jour 1.831 kg bonne croissance et fémur OK, toute la morpho était OK également.

Merci beaucoup de m'avoir lue, j'espère avoir pu aider des gens qui passaient par là.
Je donnerai des nouvelles!

Helya.
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Re: pyélectasie unilatérale et interposition linguale fréque

Messagepar Dr B.L » 15 Jan 2019, 20:51

Bonjour Helya, votre gynéco est du même avis que moi, super ! profitez bien de votre grossesse, encore quelques semaines de patience avant le grand jour... :)
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