un vrai cauchemard...

bras et jambes

Re: un vrai cauchemard...

Messagepar fiat » 05 Fév 2014, 21:04

Cher docteur,


Je tiens a vous tenir informe de l avancee de notre situation car vous nous avez toujours repondu avec gentillesse de maniere tres rassurante.
J ai ete recu par le chef de service de la mater niveau 3 a cotre de chez nous....
Il a bien lu notre dossier ( aussi epais qu un annuaire)... Et il a fait une echo poussee.
Le bebe ne presente plus de malformations du coeur et des intestincs!!! Juste un tres gros RCIU severe et precoce ( en dessous du 3 eme percentile).. Il pese 720g, LF a 41,5 ( c est ce qui m inquiete le plus....qu il soit nain), pc a 234 et ..
Le tout a 27+5
Il a environ 3 semaines de retard sur l ensemble du corps. Sinon il bouge bien...et a l air en forme.
Il ma dit qu il penche pour la cause placentaire, car mon placenta ne lui plait pas ( trop gros et heterogene) et les dopplers ne sont pas parfaits...
La these genetique n est pas la plus probable celui lui...
J y retourne demain pour une autre echo du placenta et la deuxieme piqure pour la maturation des poumons ( j ai eu la premier aujourd hui)
Ensuite c est doppler 2 fois/ semaine et monitoring + une echo.
Je n ai pas voulu etre hospitalisee car j habite a 500m et je souhaite rester avec mes 3 aines.

Voila...c est deja plus positif je trouve..meme si les semaines a venir vont etre difficiles.
Dans un RCIU sever et precoce..pensez vous qu un enfant puisse rattraper la courbe de taille?

Il m a dit que dans un rciu le cerveau est bien irrigue en premier.est ce vrai?


Merci a vous
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar Dr B.L » 05 Fév 2014, 22:25

Bonjour Fiat, ce sont plutôt des bonnes nouvelles.
Un enfant né prématurément et avec un gros RCIU peut rattraper son retard avec le temps, en tout cas partiellement je pense. Un pédiatre sera plus à même de répondre à cette question que moi.
Quand au cerveau, oui en cas de RCIU, les organes "nobles", comme par exemple le cerveau sont préservés un maximum et le plus longtemps possible. on surveille cela régulièrement avec en particulier les dopplers.
Chaque jour de gagné dans votre utérus est un jour important pour la croissance et la maturation des organes de votre foetus, gardez le bien au chaud :)
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar fiat » 05 Mars 2014, 22:18

Bonjour docteur..
Je viens vous donner des nouvelles...
Notre fils Gabriel est ne par cesarienne en urgence le 14.02.2014 a 18.55
Les doppler etaient pathologiques, en reverse flow...
Il pesait 800g pour 35 cm et pc 25cm
Notre chance fut qu il n a pas eu de soucis de respiration...apres 11 jours de soins intensifs..il a ete place en neanatologie. L alimentation a ete dure au de part ( necrose) mais depuis 9 jours il prend la sonde et pese 1kilo tout rond...
L equipe trouve qu il se debrouille vraiment bien...
Mais j ai du mal au niveau moral...je repense toujours a cette histoire de syndrome et le regarde sous toutes les coutures...
Comme les allemands ne font pas dans la dentelle au niveau psy...je me sens seule.....

Merci a vous
Cordialement
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar Dr B.L » 06 Mars 2014, 09:32

Bonjour Fiat, c'est une épreuve difficile pour une maman que vous vivez là, mais votre fils vous aide bien il semble très courageux et se bat bien pour prendre du poids, vous pourrez le féliciter de ma part.A quel terme correspondait sa naissance ?
J'imagine qu'il a été examiné dans la mesure du possible par les pédiatres, que vous ont-ils dit ? Et vous , comment le trouvez vous , à part le fait qu'il pèse un kilo ? Il doit y a voir une psychologue dans le service qui pourrait vous aider, on ne vous a rien proposé ?
N'hésitez pas à me faire part des progrès de votre petit garçon, quel est son prénom ?
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar fiat » 06 Mars 2014, 15:15

Merci docteur pour votre message....
Notre petit garcon s appelle Gabriel...et c est vrai qu il est courageux....ce matin il a meme bu 8 ml au biberon avec l infirmiere. Je dois dire que les infirmieres sont vraiment gentilles et se donnent beaucoup de mal pour aider dans le lien entre mamans et bebes.

notre fils est ne a 28 sa +5....

J avoue que j ai vraiment du mal avec la situation ( et je m en veux beaucoup..car il s accroche vraiment de toutes ses forces).. En fait le risque de sequelles m angoisse tellement que je n arrive pas a ressentir de la joje d etre a nouveau maman.
je trouve que gabriel a une tete vraiment toute petite....il est tres maigr..j ai pas trop de plaisir a le caliner ( il a envore des rflexes assez marques et sursaute beaucoup...) bref...la grossesse a ete tellement deshumanisee que je m attends a rentrer dans quelques mojs a la maison avec un enfant handicape.

L equipe de docteurs en soins intensifs et en neanatologie l a osculte en details et ne trouvent ni malformations, ni dysmorphies. Ils sont tres encourageants sur son evolution.
A midi il a encore eu une echographie du cerveau....les docteurs m ont confirmes qu il n avait pas d hemorragie...ou saignements

Mais une
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar fiat » 06 Mars 2014, 15:19

Oups..parti tout seul...
Mais l echographe disait a sa collegue en faisant l examen " tout est encore imature"... Et voila ..encore une pharse qui renforce mes inquietudes..
La tete de mon enfant etant trs allongee ( un peu comme Homer Simpson) lui confere un air etrange..
Un peu comme un ballon de rugby...
Bref.j ai...beaucoup de mal a m attacher .





Bien a vous Docteur
Cordialement
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar Dr B.L » 08 Mars 2014, 17:25

Bonjour Fiat, tout ce que vous me décrivez est normal après ce que vous avez vécu, et l'arrivée d'un enfant très prématuré comme le vôtre est très souvent source d'inquiétude et d'interrogations. je crois qu'il est urgent que vous puissiez parler de vos angoisses avec un professionnel, c'est à dire un psychologue, qui vous aidera à surmonter et accepter tout cela, afin que le retour à la maison se passe bien pour tout le monde. Parlez à votre fils de vos inquiétudes à son sujet, même tout petit il comprendra à sa façon. ne vous culpabiliez pas, mais allez évacuer tout ça chez quelqu'un dont c'est le métier d'écouter, cela vous aidera j'en suis persuadée. Tenez moi au courant des progrès de votre ange Gabriel...
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar motemka » 03 Juil 2014, 01:49

Bonjour fiat, comment va Gabriel ?
est il sorti de l hopital ?
A t il pris du poids?

merci
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar fiat » 12 Août 2014, 10:40

Bonjour,

Je reviens wuelques mois plus tard pour faire part de l evolution de notre histoire et rassurer aussi les parents se trouvant dans notre situation.
Gabriel a maintenant 6 mois d age civil ( et 3 mois d age corrige).
Il est sorti le 29 avril de la clinique (43 cm/2470g)...
A ce jour..il pese presque 6 kilos/60 cm et perimetre cranien de 41,5 cm.
Le pediatre est tres satisfait de son evolution neuro et ponderal.Je l allaite a 100% et c est un tres bon mangeur.
Il sourit beaucoup, il est tres attentif, attrape les objets.
le pediatre n a trouve aucun signe d un soucis genetique chez lui et explique son retard de croissance in utero par une lourde insuffisance placentaire.

Nous avons RDV au SPZ ( l equivalent du CAMPS) pour le suivi neurologique dans le cadre de la grande prematurite.
Il va etre suivi jusqu a ses 7 ans..

Apres ces mois de cauchemard et ces tres mauvais diagnostiques, nous esperons vraiment que notre enfant va continuer a bien evoluer et qu il ne portera pas de sequelles de sa grande prematurite et son RCIU.
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Re: un vrai cauchemard...

Messagepar fiat » 12 Août 2014, 11:12

Le parcours de Gabriel a ete celui d un grand premature ( dysplasie de bronches, debut de NEC, bradycardies)... Mais nous avons eu de la chance dans notre malchance car, pour son petit poid, il n a pas eu de gros soucis ( comme infections ou hemorragies cerebrales) et a pu rentrer 10 jours avant sa DPA rejoindre ses freres et soeurs qui le couvrent de bisous
Cette grossesse a ete un calvaire..jusqu on dernier moment, je ne savais pas si l equipe allemande ( qui suspectait un syndrome genetique) ou l equipe francaise ( qui pensait a une insuffisance placentaire lourde) avait raison..
Ensuite..il y a eu le combat de la prematurite et les difficultes d attachement a ce bebe si " deshumanise in utero"..
J espere que cette experience pourra aider d autrs familles dans la meme situation et j envoie tout mon soutien aux femmes qui traversesnt cette phase de doute, stress et angoisses..

Je remercie aussi les praticiens sur ce site pour leurs reponses pro sur notre chemin et leurs marques de sympathie qui m ont aidees dans ce tunnel.

Bien a vous
Fiat et ses 4 loulous
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