Fémurs tibias radius humérus inférieurs au 1%

bras et jambes

Re: Fémurs tibias radius humérus inférieurs au 1%

Messagepar Lili32 » 24 Sep 2020, 17:47

Bonjour,

Oui je suis sure que ça va aller pour votre bébé je croise fort les doigts! On ne vous a pas donné de date pour le rdv avec le pédiatre ?

Docteur BL,
Je suis d'accord avec vous. Nous avons finalement que le CHU de notre ville qui a donné son point de vue car notre clinique nous a renvoyé vers eux. Seulement ils sont dans une impasse et ne savent pas trop... donc un avis de Necker (qui est quand même une belle référence) ne sera pas de trop je pense ;) il en va de l'avenir de notre bébé, je ne veux pas passer à côté de quelque chose.

Je vous tiendrai informés
A très vite
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Re: Fémurs tibias radius humérus inférieurs au 1%

Messagepar Dr B.L » 30 Sep 2020, 19:46

Effectivement, et J'espère qu'ils auront des réponses à vos questions, j'attends de vos nouvelles.
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Re: Fémurs tibias radius humérus inférieurs au 1%

Messagepar Lili32 » 10 Oct 2020, 13:22

Bonjour,

Je reviens vous donner des nouvelles. Nous sommes donc allés à Necker.
L'échographiste n'est pas du tout inquiet pour bébé, et pense qu'il grandira plus tard. De même pour le profil, il ne voit rien et dit que cela serait passé inaperçu si les os n'étaient pas un peu courts. Les généticiens nous ont proposé un scanner mais étant donné un retard n'excédant pas 5 semaines, il nous a été déconseillé à plusieurs reprises car les échographistes et radiologues pensent qu'on n'y verrait rien de plus, donc inutile de faire des irradiations. Dans tous les cas, la grossesse ne serait pas remise en cause.
Nous avons donc décidé de profiter du temps qu'il nous reste pour préparer son arrivée. Nous avons une prochaine écho de contrôle fin du mois ;)

Reniko,
Quelle évolution pour vous ? je n'ai plus de vos nouvelles et trouvais ce partage d'expérience intéressant.
J'espère que tout va bien !

A très bientôt
Lili
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Re: Fémurs tibias radius humérus inférieurs au 1%

Messagepar Dr B.L » 11 Oct 2020, 11:33

Bonjour Lili, je suis contente que ce RV à Necker soit si positif et vous apporte un peu de sérénité.
Profitez bien, et continuez de nous tenir au courant !
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Re: Fémurs tibias radius humérus inférieurs au 1%

Messagepar Dr B.L » 12 Oct 2022, 16:02

Bonjour, il s'agit surtout d'un forum où les questions sont posées au médecin, plutôt que des discussions entre patientes. Avez vous passé le scanner osseux ? Avez vous eu RV avec un pédiatre et un généticien, pour évoquer les différents éventuels diagnostics ? L'attente des résultats est longue et très anxiogène dans les cas comme le vôtre, à quel terme êtes vous ?
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