Ventriculomégalie évolutive

Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 17 Sep 2013, 20:25

Bonsoir,

Alors nous revenons de l'IRM, la dilatation n'aurait pas augmenté (d'un appareil à l'autre, c'est pas forcément les mêmes mesures). Le médecin ne constate pas d'anomalies cérébrales. Le cerveau semble se développer normalement pour l'instant. Il a dit que peut être à un certain stade le trou (de monro) permettant l'écoulement de liquide entre les ventricules se serait peut être bouché et peut être débouché depuis (ce qui expliquerait la non augmentation depuis 3 semaines), tout ça reste bien sur hypothétique et sous réserves pour la suite. Il tient des propos très réservés disant que la dilatation au dessus de 15 les obligent à surveiller que ça n'augmente pas. Nous allons surement être contrôlé bcp en espérant que ça reste stable voire que ça diminue. Nouvelle IRM programmée pour dans 3 semaines. Il a parlé aussi d'opération éventuelle (dérivation) etc... Ce rendez vous n'est certes pas aussi rassurant qu'on l'aurait souhaité dans le sens où on espérait partir totalement rassurés pour l'avenir mais globalement c'est plutôt encourageant et on espère une suite heureuse malgré un suivi poussé.
Je vous tiens au courant
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 18 Sep 2013, 19:43

Bonsoir Aurélie, plutôt une bonne nouvelle alors, puisque la dilatation est stable. Et 15 mm ça n'est pas énorme non plus, le cerveau est un organe mou et adaptable qui tolère beaucoup de choses, il est très difficile dans des cas un peu limite comme le vôtre de faire un pronostic, tout dépend aussi de la cause de la dilatation et de son évolution. Votre bébé aura une écho après sa naissance, et c'est à ce moment que pédiatre et neuropédiatre pourront être plus précis. C'est le neuropédiatre qui vous a parlé de dérivation ?
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 19 Sep 2013, 08:24

Bonjour,
Tout d'abord, je tiens à vous remercier de vos réponses et du temps que vous me consacrez.
Alors la dérivation a été évoquée par la personne nous a reçu juste après l'IRM mais ce n'est pas un neuropédiatre (honnêtement, je ne connais pas sa fonction, radiologue peut être ?). Il a mesuré la dilatation à 15.5 (plus ou moins 1mm, selon la précision de la machine)
Nous voyons la neuropédiatre ce soir. Nous allons en profiter pour lui poser tout plein de questions sur les options que nous avons pour "soigner" cette ventriculomégalie sachant que nous gardons l'espoir de voir cette dilatation se résorber spontanément.
Merci encore, je vous tiens informé au fur et à mesure des examens
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 19 Sep 2013, 19:28

Parfait. J'espère qu'il va pouvoir vous rassurer.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 20 Sep 2013, 10:57

Bonjour,
Ce rendez vous a été.... quasi inutile. En fait, la neuropédiatre explique qu'il y a très peu de cas de ventriculomégalie UNILATERALE, du coup, vu les résultats normaux de l'IRM (en dehors de la dilatation), elle ne peut se prononcer sur notre cas. Elle ne peut ni certifier que notre enfant aura un problème ni à l'inverse affirmer que tout ira bien. Elle a parlé de la nécessité de faire une autre IRM dans 3 semaines pour continuer à vérifier la formation du cerveau. Elle nous a demandé globalement ce qu'on souhaitait faire si la prochaine IRM ne nous permet pas d'en savoir plus, dans le cas où le cerveau continue son évolution normale et que la dilatation est tjs la même. Elle a évoqué les possibilités d'IMG car en l'absence de certitude "que tout va bien" nous pourrions la demander.
Bref, nous avons décidé qu'en l'absence d'éléments indiquant des problèmes, et dans le cas d'un développement normal du cerveau avec la dilatation stable (voire résorbée) nous irons au bout de la grossesse.
Il est encore possible que la dilatation diminue mais il faut continuer à vérifier qu'elle n'augmente plus.
Voilà globalement, nous devons attendre, surveiller et je pense que dans 3 semaines nous saurons avec certitude si nous continuons ou pas. Voilà donc les nouvelles, qui nous permettent malgré le manque d'info de penser que si tout continue ainsi nous aurons notre bébé et ce malgré le manque d'infos pour son avenir.

Au cours de votre profession, avez vous rencontré des situations similaires à la notre ? si oui savez vous comment vont les enfants aujourd'hui ?
Merci
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 20 Sep 2013, 12:30

Oui, j'ai déjà eu des cas de dilatation asymétrique, avec des examens qui se stabilisent et un bon pronostic pour l'enfant à venir, d'autant que tout le bilan est normal, comme c'est le cas pour votre foetus. 15 mm reste une dilatation relativement modérée, surtout si c'est stable. Donc patience jusqu'à la prochaine IRM, et avec confiance puisque ça ne bouge plus depuis un moment. C'est pour ça que la neuropédiatre est restée dans le flou...comme dans beaucoup de situations un peu limites, difficile d'inquiéter trop et difficile de rassurer trop aussi ! donc on ne dit rien de concret. Mais c'est comme dans beaucoup de situations dans la vie... Courage, et n'hésitez pas à nous écrire.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 22 Sep 2013, 10:28

Merci encore pour votre réponse.

Nous allons donc attendre l'IRM du 8 en espérant que le développement du cerveau soit encore normal. Mon mari et moi avons décidé de prendre contact avec une personne de Paris pour un autre avis.
Je sais combien il est difficile de se prononcer dans notre situation et je n'attends pas de réponses avec un pronostic fiable à 100%, juste un ordre d'idée.

Je vous tiens au courant quoi qu'il en soit.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 23 Sep 2013, 19:31

je vous conseille l'équipe de neuropédiatrie de Trousseau si vous n'avez pas encore décidé où aller. Mais il n'y a pas que là.
On n'a jamais une réponse oui/non dans des cas comme le vôtre, mais il est certain qu'ils n'auront pas de langue de bois.
Encore merci de me tenir informée.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 24 Sep 2013, 13:52

Bonjour,
Merci de votre conseil. Je vois que les bons conseils se rejoignent car c'est effectivement auprès d'une personne de Trousseau que nous avons pris contact.
Nous avons donc rendez vous à Trousseau le 15/10, je vous informerai bien évidemment de la suite. Merci à vous.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 10 Oct 2013, 16:05

Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles comme promis. samedi 5 nous avons passé une écho de contrôle, le ventricule est mesuré entre 14 et 15mm selon le cliché ! L'IRM faite mardi confirme cette diminution (dilatation mesurée entre 14.3mm et 14.5mm). La giration et le développement du cerveau sont bons (en dehors d'une nouvelle petite frayeur : le radiologue a cru que les hémisphères cérébelleux étaient asymétriques, asymétrie écartée le soir même lors d'une nouvelle échographie (bébé bougeait beaucoup lors de l'IRM) - merci à mon échographiste de m'avoir reçue si tard pour me rassurer).
Bref tout ça pour dire qu'après s'être stabilisée, la dilatation commence à se résorbée et nous sommes de plus en plus confiants. Nous avons toujours rendez vous à Paris le 15 pour un avis mais nous commençons à nous préparer à l'arrivée de ce bébé prévue maintenant dans 7 semaines !!!

Je tiens à vraiment vous remercier de votre présence ici, de vos réponses car vous avez su répondre à mes questions malgré la complexité de ce sujet.
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