Ventriculomégalie évolutive

Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 03 Sep 2013, 10:13

Bonjour,
Je suis enceinte de quasi 29 SA, lors de l’échographie des 22 SA le jeudi 18 juillet 2013, l’échographiste annonce après de longue minutes de recherches à l’écran que notre bébé présente une anomalie cérébrale…. Très rapidement, elle ajoute des mots comme amniocentèse, IRM, qu’elle va faire passer notre dossier en commission médicale le lundi soir et qu’elle nous rappelle le mardi. En attendant, elle m’envoie au laboratoire pour une prise de sang à la recherche d’une éventuelle infection.
Jeudi 1er août,on pratique l’amnio,
8/08, écho de contrôle, la dilatation est maintenant à 13mm
28/08, nouvelle écho de contrôle, la dilatation est à 16mm. Nous sommes passés d’une ventriculomégalie légère (11mm) à modérée (13mm) puis à sévère (16mm). L’échographiste avoue son inquiétude à cause de l’évolution…. Elle doit passer le dossier en commission pour éventuellement avancer l’IRM d’une semaine et nous permettre de rencontrer un neuropédiatre qui pourra nous dire concrètement ce qu’on peux espérer pour notre bébé, risque de handicap ? léger ? lourd ? IMG ?
Selon vous, si la ventriculomégalie reste isolée et stable, quel pronostic pouvons nous sincèrement espérer? est-il toujours possible (combien de chance?) que notre petite fille soit normale ? mêmes questions si la dilatation continue à augmenter ?
Nous sommes perdus et avons bcp de mal à trouver des histoires similaires à la notre. Nous avons besoin de réponses, même si elles ne sont pas celles qu'on espère...
Merci d'avance

PS : petite précision, jusque là, le ventricule gauche était à 6.8mm et à la dernière était à 8mm. Sur le compte rendu, il est précisé que le ventricule droit est donc à 16mm avec corne frontale droite dilatée à 6.2mm.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 03 Sep 2013, 15:15

Bonjour, je comprends bien votre inquiétude. Il s'agit donc d'une ventriculomégalie unilatérale droite qui semble isolée, mais qui évolue.
A partir du 3ème trimestre, l'IRM est un meilleur examen que l'échographie pour apprécier les structures cérébrales du fœtus, elle permettra de mieux voir les sillons par exemples, afin de confirmer qu'il s'agit bien d'une dilatation ventriculaire isolée et éventuellement d'aider à trouver une cause.
Le caryotype est réalisé de façon systématique devant ce type de problème, ainsi que le bilan infectieux.
Il m'est difficile de répondre à vos questions, car cela relève du domaine du neuropédiatre.
Dans la plupart des centres, une consultation est organisée avec un neuropédiatre une fois que l'IRM est faite, et c'est lui qui pourra vous donner des éléments de pronostic (fonction aussi bien sûr du résultat du caryotype et des sérologies).
Je pense que c'est ce que le centre auquel votre gynéco a demandé un avis va vous proposer.
Surtout n'hésitez pas à nous informer des résultats, et nous vous souhaitons beaucoup de courage dans ces moments d'attente si difficiles pour de futurs parents.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 03 Sep 2013, 15:43

Merci de votre réponse. J'ai oublié de préciser que le bilan infectieux n'a rien révélé. Je n'ai pas reçu les résultats de l'amnio mais ma gynéco m'a téléphoné quand elle a reçu les résultats en me disant qu'ils étaient normaux.
Nous avons hélas compris qu'il fallait attendre l'IRM pour se prononcer mais cette attente est insupportable étant donné le peu de réponses que nous avons et les doutes qui nous assaillent depuis bientôt 7 semaines. J'ai effectué (peut être à tort) des recherches, hélas la majorité des documents médicaux que j'ai trouvé parlent essentiellement des ventriculomégalies inférieures à 15mm.
Je vous remercie quoi qu'il en soit, peut être avec ces nouveaux éléments pourrez vous m'en dire plus....
Je vous tiens au courant également de la suite des évènement.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 03 Sep 2013, 22:48

Donc caryotype normal et bilan infectieux négatif, ce qui élimine une partie des problèmes.
L'attente est longue et difficile, mais faire l'IRM trop tôt n'apporterait pas de réponse supplémentaire, et il faudrait la refaire au bon moment.
Avez vous une date de programmée ?
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 04 Sep 2013, 06:17

Bonjour,
Oui une date est programmée, 26 septembre prochain.
Je suis à 29 SA aujourd'hui et si l'IRM est faite le 26/09, je serais donc à 32 SA+1 jour.
J'avoue que nous avons de plus en plus de mal à gérer cette attente, surtout en imaginant devoir prendre une décision...
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 04 Sep 2013, 12:18

Si la dilatation ventriculaire reste autour de 16mm et est parfaitement isolée, je pense que le neuropédiatre aura un discours plutôt optimiste. Je sais que c'est dur , mais il ne sert à rien de se poser trop de questions avant le résultat de cet examen et la consultation du neuropédiatre. Encore 3 semaines, courage.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 04 Sep 2013, 13:02

Merci pour vos encouragements. Juste pour info, mon échographiste m'a téléphoné pour me dire que l'IRM est maintenue au 26/09. J'ai une nouvelle échographie vendredi, nous verrons. Je vais essayer de vous écouter et ne pas trop me poser de questions avant le 26/09 puisque de toute façon il faut attendre cette date pour être fixée. Merci encore à vous d'avoir pris le temps de répondre à mes questions.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 04 Sep 2013, 21:13

N'hésitez pas à nous informer du résultat de l'échographie de vendredi.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar aurelieorh » 07 Sep 2013, 10:28

Bonjour,
Résultat de l'écho, les sillons commencent à apparaître même du côté où le ventricule est dilaté. L'échographiste a regardé, parlé d'une zone qui n'est pas encore fermée (une valve je crois) mais disait que pour le moment il était rassurant que les sillons apparaissent. Elle a téléphoné à son collègue, l'IRM est avancée au 17/09. Elle a utilisé un terme au téléphone disant qu'un des hémisphère était plus gros (celui concerné par la VM), je n'ai pas retenu ce mot "hémi....ancéphalie" un truc comme ça...
Elle a ajouté que la dilatation est bien à 16mm environ (à l'écran j'ai vu 16.24 + ou -), que ce n'est pas normal mais que si le cerveau continue à se former et qu'il n'y a pas d'autres anomalies et que ça ne grossit pas trop, ils seraient plutôt confiants. Bien sur, tout ça reste hypothétique.
Je vous tiens au courant pour la suite.
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Re: Ventriculomégalie évolutive

Messagepar Dr B.L » 07 Sep 2013, 15:48

Bonjour Aurélie, la dilatation semble se stabiliser, ce qui est rassurant. Et le cerveau se développe normalement, ce que confirmera je pense l'IRM. Ce sera plus facile aussi avec l'IRM d'apprécier la taille des hémisphères, car l'écho est très dépendante de la position foetale qui rend parfois l'examen difficile pour certaines mesures.
Quand à la zone "pas encore fermée", il s'agit certainement de la vallée sylvienne qui est un des principaux sillons, et qui doit être effectivement "fermée" au 3ème trimestre.
Encore deux semaines de patience, et j'espère que vous serez rassurée.
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