Bonjour ! Je suis une « ancienne » de ce forum, sur lequel j’ai passé beaucoup de temps il y a 3 ans. A l’époque, cela m’avait beaucoup aidée. Encore merci aux Dr BL et ON, dont les réponses claires m’avaient vraiment aidée à tenir le coup pendant les interminables journées d’attente. Votre site est éminemment utile ! Je reposte mon histoire, car j’aurais adoré à l’époque connaitre des cas similaires.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
A 21 SA, l’écho morpho de mon bébé révèle un retard de la bascule du vermis du cervelet ainsi qu’une dilatation kystique du 4 eme ventricule. L’échographiste me demande de repasser une écho 3 semaines + tard, à 24 SA, et de faire une amnio. A 24 SA, le couperet tombe : les images se sont aggravées : la dilatation est plus importante encore et l'échographiste a une forte suspicion de vermis incomplet. De plus, les mesures abdo et fémur de notre bébé frisent la limite inférieure. L'échographiste nous explique ce qu’un vermis incomplet signifie concrètement. Insoutenable… On me dit que seule une IRM à 31SA pourra me donner une réponse définitive. Or, je suis à 24 SA. Attendre 7 semaines dans ces conditions me parait inhumain, d’autant plus que l’échographiste – la plus réputée qui soit - ne nous laisse pas une grande marge d’espoir… Entre temps, l’amnio revient sans problème identifié, mais la généticienne nous indique qu’on ne peut rien en conclure pour autant. Finalement, on me permet de faire une IRM à 25SA + 3jours. Avec mon mari, nous sommes convaincus que cette IRM va confirmer le pire.
Au final, la radiologue – notre bonne fée – conclut à une malformation de Dandy Walker de Type 1, avec vermis complet en ‘queue de comète’, ce qui est ensuite confirmé à 31 SA. Entre temps, nous voyons la neuropédiatre, qui nous confirme qu’une malformation DW de type 1 est d’excellent pronostic. Notre bébé est né à terme, pesait 3.2kg pour 51 cm. Il a ensuite eu droit à une écho transfontanelaire 1 mois après sa naissance, puis à une visite chez le neuropédiatre à 9 mois. Tout s’est super bien passé. Aujourd’hui, notre fils a 3 ans. Il se porte à merveille, à tous points de vue et n'a strictement aucun symptôme.
Bonne continuation pour votre site !