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Dysgénésie vermienne

MessagePublié: 23 Août 2016, 21:33
par wiswis
Bonjour,
après de nombreuses échographies et une IRM, il a été détecté une dysgénésie vermienne à mon bébé...
Pouvez vous m'en dire plus? (espérance de vie, nombre de cas existants, pathologies...)
Merci de votre réponse

Re: Dysgénésie vermienne

MessagePublié: 26 Août 2016, 14:02
par Dr B.L
Bonjour, très vaste question, et c'est au neuropédiatre( que je ne suis pas...) de répondre bien mieux que je ne le ferais. Un RV a certainement été programmé ?
Le vermis est la partie centrale du cervelet, il a un rôle très important dans plusieurs domaines, et les pathologies associées aux dysgénésies sont souvent préoccupantes. Difficile d'en dire plus comme ça, qu'estce qui est prévu ?

Re: Dysgénésie vermienne

MessagePublié: 26 Août 2016, 21:38
par wiswis
Eh bien, nous avons vu la neuro pédiatre le jour où l'IRM a révélé cette anomalie... elle nous a parlé de retard et trouble de la marche, épilepsie, troubles occulo moteurs, difficultés dans les apprentissages et de retard intellectuel mais ça reste très abstrait... on comprend que c'est grave mais on ne se rend pas compte. J'aurais quand même aimé en savoir plus, notamment l'expérience de parents qui ont des enfants atteints de cette pathologie...
Nous avons décidé de procéder à une IMG, qui aura lieu dans quelques jours...

Re: Dysgénésie vermienne

MessagePublié: 30 Août 2016, 13:29
par Dr B.L
Bon courage à vous dans cette épreuve, les pathologies vermiennes sont effectivement dans la grande majorité des cas de mauvais pronostic, c'est très dur de vivre cela, surtout que c'est souvent dépisté à un terme un peu avancé. Cela concerne en plus une petite région du cerveau, ce qui rend les choses encore plus difficile à réaliser pour les parents. Il existe probablement des sites internet relatifs à ces pathologies, peut être le neuropédiatre connaît-il des adresses ? n'hésitez pas à lui demander. Merci pour votre témoignage, et encore bon courage à vous.