Parcours très atypique 3ème grossesse

Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Dr B.L » 06 Août 2020, 19:48

Bonjour, je comprends bien votre inquiétude devant cette absence de résultat, la biologie moléculaire (ACPA) est plus longue à réaliser qu'un carytype standard, mais cela ne devrait plus tarder. Vous avec eu votre gynéco au téléphone ?
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Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Maieli » 07 Août 2020, 07:33

Non je n’ai pas eu mon gyneco, franchement on est complètement abandonnés dans cette attente. On est seulement soutenus par notre sage-femme libérale et une psychologue.
On ne nous a pas parlé d’examen en biologie moléculaire, on nous a seulement dit « comptez 15 jours ».
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Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Maieli » 07 Août 2020, 13:07

La clinique a appelé pour nous dire qu’ils avaient les résultats. Impossible de négocier un rdv avant mardi après-midi. Une vraie TORTURE.
Je craque complètement. Mon homme est remonté comme une pendule.
On va tâcher de profiter du week-end malgré tout puisqu’on ne peut rien faire d’autre qu’attendre...
Je trouve que c’est tellement inhumain...
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Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Dr B.L » 09 Août 2020, 16:16

Incroyable... je suis aussi abasourdie que vous, tenez bon, je suis avec vous
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Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Maieli » 13 Août 2020, 15:55

Bonjour,
Les nouvelles ne sont pas bonnes malheureusement, c’est une trisomie 21 libre et homogène.
Mon homme a énormément accusé le coup au moment de l’annonce... il a dit au gyneco « mais comment c’est possible avec une CN aussi fine et aucun signe hormonal ni aux écho? »
Là le gyneco s’est irrité et a juste répondu « que voulez-vous que je vous dise? »
Dans la foulée il nous a demandé « est-ce qu’on organise quelque chose? »
On a répondu qu’on organisait rien du tout pour le moment, qu’on voulait une échographie poussée pour faire un choix avec tous les éléments en main.
Il nous a pris un rdv à Bordeaux pour mardi. On va enfin l’avoir cette écho...
Notre décision d’arrêter la grossesse est prise mais nous avons BESOIN de savoir si notre enfant a des malformations.
Je ne comprends pas que ça paraisse aussi incongru que ça...
Voilà, c’est extrêmement dur forcément. Notre tristesse est insondable mais on se prépare tout doucement à la suite.
L’accouchement déclenché me fait très peur, mes deux aînés sont nés à la maison, accoucher à l’hôpital comme ça c’est un grand plongeon dans l’inconnu pour moi.
On parle beaucoup de l’avenir, de ce bébé qui n’était pas voulu au départ mais qui nous a fait prendre conscience qu’on en voulait vraiment un ensemble (nous sommes un couple recomposé).
Mon conjoint souhaiterait qu’on laisse faire la nature par la suite, qu’on ne prenne pas de contraception.
Ça me va puisque je n’envisage pas de clôturer mon histoire de maternité comme ça.
Seulement je suis terrorisée d’envisager une nouvelle grossesse dans l’angoisse avec le spectre de la récidive au dessus de la tête et la peur qu’il y ait autre chose qu’une trisomie...
On se fait « vieux » pour faire des enfants... la sensation que l’horloge tourne et que mes ovocytes vieillissent et peuvent engendrer plus d’anomalies ça fout la trouille. J’aurai 38 ans en janvier, ça fait bizarre de se sentir vieux aussi jeune.

C’est très embrouillé tout ça...
On est très bien accompagnés par notre psychologue, ça nous aide beaucoup. On arrivera sûrement à faire le tri dans nos idées petit à petit.

Merci infiniment pour votre soutien dans cette attente et belle continuation!
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Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Dr B.L » 13 Août 2020, 18:53

Bonjour, la vie nous reserve parfois de tristes surprises, mais je vois que vous prenez la chose avec calme et en toute conscience des choses. La décision n'appartient qu'à vous, et si vous souhaitez une écho pour dépister une éventuelle malformation, c'est votre droit et personne ne peut vous le refuser. Certains foetus T21 ne présentent aucun signe évident, d'autres présentent des malformations (en particuliers cardiaques) ou juste quelques petits signes visibles par un échographiste entraîné.
je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite bon courage dans cette épreuve, prenez soins de vous.
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Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Maieli » 20 Août 2020, 09:53

Bonjour, je reviens ici donner des nouvelles.
L’échographie de mardi a été faite par un spécialiste du diagnostic antenatal. Il nous a extrêmement bien reçus, avec beaucoup de douceur et de bienveillance. Ça nous a fait du bien et c’était un très joli moment malgré la difficulté de cette épreuve.
Notre petit garçon n’a aucune anomalie, ses organes sont parfaits. Les seuls signes de sa trisomie 21 sont les os longs courts (3ème et 5ème percentiles) et un tout petit foyer hyperechogène au niveau de son cœur, que le médecin a eu beaucoup de mal à voir.
Nous optons pour l’IMG malgré tout car le médecin nous a bien expliqué qu’il était impossible de prévoir quel degré de déficience intellectuelle il aura, même en l’absence d’anomalies morphologiques.
Je ne connais que trop bien la difficulté à mettre en place une prise en charge adaptée en France, ayant déjà un enfant autiste, c’est le parcours du combattant et on ne se sent pas capables d’assumer deux prises en charge lourdes en plus de nos activités professionnelles.

Nous serons pris en charge à Bordeaux par l’équipe dont fait partie le médecin qui nous a fait l’écho de mardi.

Voilà, c’est un passage de vie extrêmement douloureux, nous y avons déjà perdu une grosse partie de notre insouciance. Je crois qu’avant cette épreuve nous n’avions pas vraiment conscience de la fragilité de la vie en matière de conception.
Je n’ai même pas fait de tri test pour mes deux premiers enfants, aujourd’hui je me rends compte que c’était un peu inconscient.

On se pose beaucoup de questions sur « l’après », est-ce qu’on est trop vieux pour avoir des enfants, est-ce qu’il est possible de vivre une nouvelle grossesse dans de bonnes conditions après une telle épreuve... j’espère que nous aurons l’occasion d’en discuter avec l’équipe qui s’occupera de nous.
Même si c’est prématuré d’y penser, on ne peut pas s’en empêcher, on a besoin de se projeter dans l’avenir malgré tout.

Pour ma part je ne me suis jamais sentie aussi vieille, à 37 ans ça fait mal...

Maintenant il faut qu’on se prépare à cette naissance bien particulière et qu’on accompagne notre petit garçon jusqu’au bout.
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Re: Parcours très atypique 3ème grossesse

Messagepar Dr B.L » 20 Août 2020, 20:06

Bonjour Maieli, je suis de tout coeur avec vous, et c'est très courageux de votre part de témoigner. Ne vous sentez pas vieille, c'est un accident de la vie (même si le risque augmente surtout après 35 ans, on peut avoir un foetus trisomique 21 à 20 ans..), et oui heureusement vous pouvez imaginer une nouvelle grossesse sans nouvelle épreuve, chacun fait comme il peut pour surmonter son chagrin, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises méthodes. Le risque zéro n'existe pas, c'est ce qui fait de nous des humains...
Vous pourrez certainement discuter de tout cela avec l'équipe bordelaise, c'est important d'exprimer ce que vous ressentez et je suis contente de savoir que vous allez être prise, ainsi que votre mari, en charge par une équipe en laquelle vous avez confiance.
Bon courage à vous, et n'hésitez pas à écrire à nouveau sur ce forum.
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