Mega grande citerne

[Manine83]

Bonjour,
Merci infiniment pour votre réponse qui me rassure énormément!
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de la suite. Demain mon dossier passe en commission à Marseille on verra ce qu’ils décident. Mon échographiste pense qu’ils me feront très certainement faire une irm.
Merci et bonne journée

[Manine83]

Bonjour,

Alors la commission m’a proposé une irm cérébrale fœtale et une amniocenthese. J’ai accepté l’irm cérébrale fœtale que je passe demain à Marseille en revanche j’ai refusé l’amnio.
Ils m’ont dit qu’ils allaient endormir mon bébé pour limiter ses mouvements et que je serais par conséquent moi même un peu endormie. Je suis très stressée car l’irm doit être un examen oppressant, je n’aime pas l’idée être enfermée immobile… mais bon je préfère le faire moi plutôt qu’ils le fasse à mon bébé à sa naissance. Du coup je vais prendre sur moi.
Nous n’auront aucun résultats ni comptes rendus demain, nous devons retourner à Marseille mardi pour rencontrer un docteur neuro pédiatre qui nous donnera les résultats. Donc encore 100km a faire mardi… j’ai vu ma sage femme aujourd’hui j’ai pas mal de petites contractions col court ouvert en externe et en interne. Je serais à 36sa demain. Espérons que la route ne me déclenchera pas le travail!!!
Je vous tiendrai informé mardi des résultats.
Merci et bonne soirée

[Dr B.L]

faites ce que vous pensez bien pour vous et votre bébé, afin d'être soulagée. On ne fait pas d'IRM pour une mégagrande citerne au bébé après la naissance, mais une échographie transfontanellaire, ce qui est parfaitement indolore et anodin, sans l'endormir.

[Manine83]

Bonjour,
Alors hier ça s’est plutôt mal passé. Je suis allée à Marseille je m’enregistre pour l’irm et là je reçois un appel de la timone enfant pour me dire que la neuro pédiatre ne pourrait pas me recevoir mardi comme prévu mais dans 10 jours. J’ai demandé si elle n’avait pas un créneau pour rdv téléphonique plus tôt, là on me dit qu’elle a des soucis familiaux etc. Elle me dit qu’elle demandera à la doc pour rdv tel et qu’elle me rappellera mais pas avant semaine pro. Je lui dis donc que je ne vois pas trop l’intérêt de faire une irm pour laquelle je n’aurais les résultats que dans 10 jours et que vu mon col je risque d’avoir accouché avant. Elle me salue et me rappelle 5 min après! Elle avait eu la doc au tel et m’a dit texto: le Dr xxx a dit que ce n’était pas grave que vous attendiez quelques jours de plus pour les résultats et en plus pour une première consultation il lui est impossible de vous faire un rdv téléphonique. Là ça m’a agacé, je suis pourtant de nature très très calme, je lui ai dis que ce n’était peut être pas grave en soit mais que c’était anxiogène de devoir attendre 10 jours et que selon moi les problèmes familiaux du docteur n’était pas importants non plus! Je lui ai dit mais il n’y a qu’un seul neuro pédiatre? Et là elle me dot d’un ton hautain non madame mais ce sont les vacances vous ne vous rendez pas compte! Je lui ai dis si si je me rend compte j’ai fais garder mes enfants pour venir ici. Et je lui ai rajouté que l’irm n’avait aucun intérêt à être fait du coup vu les résultats qui seront rendus tardivement et obligatoirement en présentiel. Elle m’a raccroché au nez!!!
Je sors de l’hôpital plutôt agacée et en pleurs et elle me rappelle une 3 eme fois douce comme un agneau et me dit que c’est bon le Dr a regardé mon dossier et a vu que mon col était raccourci ouvert etc et qu’elle me recevra donc par téléphone mais qu’il fallait que je fasse l’irm. Je lui ai dis que j’étais sur le point de partir là… elle m’a dit je vous note le rdv tel jour telle heure etc si il y a un soucis rappelez moi etc… je l’ai salué poliment et j’ai raccroché. Entre temps je m’étais enregistré pour l’irm et tout, on m’a d’ailleurs fait signer une autorisation pour utiliser mes clichés pour des études etc, on a discuté dehors avec mon mari et franchement je me suis sentie prise pour une idiote! Un docteur injoignable car pas là pour soucis familiaux puis au final joignable en 5 min 3 fois et à même consulté mon dossier (elle ne l’avait pas vu avant!? Elle était pourtant présente si j’en crois le rapport de la commission…) alors qu’elle n’était même pas à l’hôpital, et d’une obligation de faire un 1er rdv en presentiel ça devient on vous reçoit par tel pourvu que vous fassiez l’irm…
Mon mari a jeté mes étiquettes à la poubelle et nous sommes partis. Je me suis excusé auprès du service imagerie qui m’a appelé car ils me cherchaient, j’étais boulversé et je suis partie d’un coup.
Voilà ce qu’il en est… j’ai eu cette impression d’être prise pour une idiote et surtout d’être mal traitée. Aucun côté humain, il s’agit d’un bébé pas encore né certes mais c’est mon bébé…
Du coup avec mon mari nous avons bcp discuté et nous avons repensé à tous les avis positifs reçus par les différents professionnels de santé…
Lundi j’ai une echo de contrôle croissance de mon bébé je pourrais parler avec mon échographiste qui est top et se veut très rassurante, elle dit que la grande citerne est une variante de la normale.
Voilà mes péripéties de hier…

[Dr B.L]

Bonjour marine, effectivement tout cela est un peu chaotique... A leur décharge, la situation dans les hôpitaux est extrêmement tendue, et le personnel soignant est un peu à bout, à force de tirer sur la corde...
C'est bien que vous puissiez revoir l'échographiste, ce qui permettra de révérifier que tout va bien, même si cette grande citerne est toujours grande, mais comme on vous l'a dit effectivement, c'est, de façon la plus probable, une variante de la normale, et l'IRM était faite pour confirmer cela.
Essayez de passer une fin de grossesse un peu plus sereine, et continuez de me tenir au courant !

[Manine83]

Bonjour Docteur,
Je comprends et connaît la situation tendue dans le milieu médical et paramédical, mon père lui même y travaillant. Mais ce n’est pas pour autant qu’il se permet de mal parler à ses patients.., Ce que j’ai déploré c’est la façon dont m’a traité cette personne au téléphone en minimisant mon angoisse générée par l’attente. Un docteur qui dit « elle peut attendre quelque jours de plus c’est pas grave » selon moi elle a le droit de le penser mais pas de le dire, du moins pas à sa patiente, moi en l’occurrence.
Je suis de nature très patiente et douce, j’accepte beaucoup mais là j’avoue que ça m’a agacé et attristée également.
Enfin c’est passé!
Cet après-midi j’ai mon echo avec mon échographiste habituelle qui je l’espère contrôlera à nouveau cette grande citerne.
Merci pour votre gentillesse et votre écoute. Je vous tiendrai bien évidement au courant.
Bonne journée

[Manine83]

Bonsoir,
Alors mon echo de lundi s’est bien passée, le bb reste sur sa courbe toutes les mesures sont normales, juste la grande citerne qui est tjs à 4mm en plus (14mm) mais pas de kyste. Rien d’autre d’anormal vu à l’écho.
Aujourd’hui j’ai eu un rdv téléphonique avec une neuro pédiatre de Marseille aussi antipathique que sa secrétaire! Elle m’a dit que mon dossier allait repasser en commission mardi car il fallait que je fasse irm fœtal + amniocenthese! Je suis à 37sa et je n’aurais jamais les résultats avant la naissance. Elle m’a stressée plus qu’autre chose. Je lui ai demandé si elle avait déjà vu d’autres cas similaire elle m’a dit oui. Je lui ai demandé si il y avait d’autres mamans qui n’avaient pas fait l’irm et l’amnio mais que l’echo DPN comme moi elle m’a dit oui mais a refusé de me dire comment allaient les bébés… elle m’a dit il y a de tout! Je lui ai donc demandé si problèmes psycho moteur ou loco moteur elle m’a dit je ne sais pas et à répété que je devais faire l’irm et l’amniocenthese que dans ces 2 examens elle ne pourrait pas me donner un diagnostic. Elle a ajouté que si je désirais garder « ce bébé » malgré tout que c’était un choix très honorable de ma part et qu’elle serait ravie de le recevoir en consultation quand il aurait 2/3 mois pour voir son évolution. Un rat de laboratoire donc???
Je n’ai pas aimé qu’elle me dise cela comme si elle voulait me faire peur, elle y a réussi d’ailleurs…
Je lui ai dis que mon échographiste et mon gyneco m’avaient dit que dans les 10 premiers jours de vie de mon bébé ils lui feraient une echo transfontanaillaire elle s’est emportée et a dit que c’était faux et inutile! Que c’était elle la spécialiste et non eux… bref…
Elle ne m’a même pas demandé si j’étais d’accord que mon dossier soit à nouveau présenté en commission mardi… je sais que j’ai signé un papier autorisant les médecins qui suivent ma grossesse (elle n’en fait pas partie dans la liste) à présenter mon dossier autant de fois que nécessaire…
Du coup le voilà à nouveau déconcertée.
Elle a quand même dit à un moment qu’il n’y avait à l’echo que la mega grande citerne et que pas de kyste et que toutes les autres mesures étaient parfaite mais s’est vite repris en disant que ça ne voulait rien dire sans une irm fœtale et une amnio.
Enfin voilà les dernières nouvelles…
J’avais repris espoir, tous les médecins que j’ai vu sont positifs et elle en qq minutes me fiche le moral à zéro…
Mon mari reste très objectif et dit que c’est inutile de faire ces examens, je suis plutôt d’accord surtout que mon col s’est ouvert un peu plus et que je suis très fatiguée… fin de grossesse et maman de 3 enfants déjà, j’ai travaillé jusqu’à la semaine passée aussi car je suis micro entrepreuneuse… enfin bref toute cette situation m’use et me mine le moral. Ils sont en train de transformer ma grossesse en une maladie alors qu’à la base être enceinte est un état et non une maladie… je me sens comme une bête de foire, on dirait qu’ils veulent alimenter leurs études…

[Dr B.L]

Bonjour, oui effectivement pas simple à gérer, c'est bizarre cette réaction du médecin, c'est fréquent les mégagrandes citernes, et quand c'est isolé on sait que le pronostic est très bon...
Faites ce qui vous paraît le mieux pour vous et votre foetus, 37 SA c'est tard, reposez vous. je ne sais plus trop quoi vous dire, juste de vous écouter...

[Manine83]

Merci beaucoup pour tout. Votre écoute, votre avis, vos réponses… ça me rassure. Je vais continuer ma grossesse tranquillement en essayant d’oublier un peu tout ça et on verra à la naissance de notre petit pour lui faire faire les examens nécessaires. Mais nous sommes confiants avec mon époux.
Je vous tiendrai au courant par la suite si vous voulez, après son echo transfontanaillaire.
Merci pour tout vraiment

[Dr B.L]

oui, j'attends de vos nouvelles après la naissance !