Hygroma kystique

Hygroma kystique

Messagepar Answer83 » 25 Jan 2019, 10:40

Bonjour,

Je reviens sur le forum en quête de réponses, pour ma 2eme grossesse, qui m'inquiète énormément...

J'ai aujourd'hui 35 ans.

BB1 né en 2016 (j'avais alors 33 ans). Rien à signaler; il est en parfaite santé.

Décision de BB2 à l'automne 2018, réussite dès le 1er cycle. (DDR 30 10 2018 / DDG 13 11 2018)

11 12 2018 :
RdV gynécologue et échographie de contrôle, un décollement observé (eu un seul léger saignement peu abondant et n'ayant duré que qq min)

21 12 2018 :
contrôle suite au décollement, pas d'inquiétude, cela semble se résorber, on constate une activité cardiaque

24 01 2019 :
RdV SF pour la 1ere échographie et notemment mesure de la clarté nucale.
nous sommes à 12 SA + 1 J

et là, c'est la catastrophe, avant même que le SF ne parle, mes yeux se focalisent sur une énorme masse noire au niveau de la nuque du foetus.

verdict : hygroma kystique de 12 mm (!!!)
on le voit bien sur l'échographie, de profil mais aussi en coupe,
on distingue 2 "poches" noires à l'arrière du crâne, de part et d'autre de la nuque, séparées par une cloison assez épaisse
le coeur bat mais il y a un épanchement pleural et un oedème généralisé
les causes possibles selon lui :
anomalie chromosomique (trisomie ou monosomie X) , problème de développement du système lymphatique, problème cardiaque...

le SF est très pessimiste quant à la suite du déroulement de la grossesse et m'adresse vers le centre de diagnostic prénatal le plus proche (la Timone)
(j'attends d'ailleurs un RdV)

Dans tous les cas, il semblerait que la seule issue possible soit une IVG/IMG.
A moins que d'ici là, la grossesse se termine naturellement, si son petit coeur venait à lâcher...

J'ai tout de même fait la prise de sang pour les marqueurs sériques ce matin
(d'ici que les résultats sortent, ce sera sans doute trop tard mais je me dis que c'est peut être important de contribuer aux statistiques)

Nous sommes anéantis. J'angoisse pour les jours et semaines à venir.
Je ne sais pas combien de temps cela peut durer, je me demande s'il souffre, comment savoir s'il est encore en vie ,
quels examens vais-je devoir subir ? aura-t'on des réponses précises ?
et surtout à quoi cela est dû ? quel est le risque que cela se reproduise pour une future grossesse ?

Merci d'avance
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Dr B.L » 25 Jan 2019, 21:19

Vous avez fait la prise de sang pour les marqueurs sériques ??? mais pourquoi ? ça va forcément revenir à risque, la conduite à tenir en cas d'hygroma est de faire en 1ère intention une ponction de placenta que l'on peut faire tout de suite, pour avoir le caryotype de votre foetus.
Effectivement, le pronostic de ces hygroma est assez réservé. Quand au risque de récidive, cela dépend de la cause, mais c'est le plus souvent un "accident" et tout va bien la grossesse suivante. Bon courage dans ces moments douloureux, n'hésitez pas à me tenir au courant des résultats.
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Answer83 » 25 Jan 2019, 22:09

Je l ai faite car le SF m a dit de le faire que c'était important pour les statistiques et pour avoir aussi, en plus des résultats à venir, les taux d'hormones
Que cela ferait des informations complémentaires intéressantes.
Je fais confiance même si je pense que cela n'apportera pas grand chose.
J'ai rdv jeudi prochain au centre de diagnostic prénatal
L'attente me paraît interminable, 1 semaine sans prise en charge, sans savoir ce que devient le petit être en moi.
Je sais que les services médicaux sont surchargés mais je voudrais que cela se termine le plus vite possible pour pouvoir avancer
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Dr B.L » 26 Jan 2019, 13:33

oui je comprends bien, c'est quand même étonnant qu'on vous fasse attendre aussi longtemps, après cela dépend de l'organisation des soins dans votre région.
le fait de faire la prise de sang n'apportera rien de particulier, je ne suis pas d'accord avec la sage-femme, ce n'est pas la conduite à tenir recommandée.
Vous n'êtes responsable en rien de ce qui se passe, c'est un "accident" de parcours,d'autant que vous avez déjà un enfant en parfaite santé, ce qui est très rassurant. Bon courage dans cette épreuve, j'attends de vos nouvelles
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Answer83 » 26 Jan 2019, 16:41

Merci Docteur pour votre soutien.
Mon gynécologue étant en congés j'ai eu un autre gynécologue de l'hôpital car je souhaitais savoir s'il n'était pas possible de faire (étant encore dans les délais ) une IVG puis des analyses ensuite.
On m a répondu ne pas avoir le droit de faire cela, maintenant qu'une anomalie avait été mise en évidence, qu'il fallait aller au bout des démarches auprès du CPDPN.
Je vous tiens au courant de la suite.
En attendant, on est en mode survie.
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Dr B.L » 28 Jan 2019, 14:33

je comprends bien votre peine, mais c'est important d'avoir un diagnostic (si on en trouve un, ce qui n'est pas certain), c'est plus facile du coup d'accepter une interruption de grossesse,pas de doute, et pour la suite vous serez plus sereine.
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Answer83 » 30 Jan 2019, 21:51

Bonsoir,
Veille du rdv au CPDPN...
Mon laboratoire habituel me téléphone, le centre qui fait le tri test les a contactés, ils auraient perdu le formulaire qui accompagnait mon prélèvement, sur lequel était noté la CN suite à l'écho du 1er trimestre....
Par chance je l'avais photographié , j'ai pu le renvoyer à mon laboratoire qui m a finalement avoué qu'ils avaient dit que le papier était "illisible".
En réalité, après avoir insisté pour savoir le fin mot de l'histoire, c'est bien ce à quoi je pensais....ils ont cru à une erreur du SF tellement les 12mm les ont choqués, ils pensaient à 1,2mm.

Je viendrai demain (Je l'espère) poster des nouvelles
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Dr B.L » 31 Jan 2019, 09:40

Et oui, personne ne demande un test de dépistage avec une CN à 12mm, ça n'a pas de sens, ça coûte cher et c'est encore plus anxiogène pour vous.
Le CPDPN va vous proposer de faire une ACPA, c'est à dire un caryotype avec une analyse moléculaire pour chercher des anomalies au niveau des gènes. On peut le faire tôt sur prélèvement de placenta ou choriocentèse, ou sur prélèvement de liquide amniotique (amniocentèse) à partir de 15 SA. Bon courage à vous, n'hésitez pas à utiliser ce forum si cela vous aide.
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Answer83 » 01 Fév 2019, 20:09

Hier, nous avons passé la matinée à l'hôpital, refait des échos, l hygroma (18 mm) et oedème ont encore augmenté, malgré cela le fœtus est toujours vivant et costaud. Je sentais au fond de moi qu'il était encore en vie, mais nous sommes tout de même admiratifs de cette force....
Ils m'ont fait le prélèvement de trophoblaste.
Nous avons aussi, le papa et moi, fait une prise de sang.
Nous avons rencontré un généticien qui va faire les analyses, il penche au vu des résultats de l'échographie pour une monosomie X .
On a demandé à ce que tout s'arrête rapidement, ils nous ont dit ne pas s'opposer à l IMG (au contraire, ils nous le recommandent avant même d'avoir les résultats)

Aujourd'hui, l'hôpital dans lequel je suis suivie par mon gynécologue m'a appelée car le CPDPN leur a faxé le document validant la demande d'IMG (il y a eu le conseil cet après midi ).
J'ai rdv lundi matin avec mon gynécologue pour préparer le dossier de l'IMG, rencontrer l'anesthésiste
Bref, cela avance....bientôt la fin du cauchemar....
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Re: Hygroma kystique

Messagepar Dr B.L » 04 Fév 2019, 16:38

Bon courage à vous dans cette épreuve, c'est un accident de la vie, nous sommes des êtres très complexes à fabriquer.
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