Taux PAPA-A très bas

Taux PAPA-A très bas

Messagepar chloe66 » 11 Sep 2018, 15:57

Bonjour,

Je vous remercie tout d'abord de m'accorder votre temps.

Je suis actuellement enceinte de 19 SA.

Au cours de l'échographie du 1er trimestre, aucune anomalie n'a été détectée. Les mesures de tous les membres étaient dans les normes au stade de la grossesse. Par contre, mes marqueurs sériques ont révélé un taux papa-a bas de 0.13 Mom. Le taux hcg et la clarté nucale était quant à eux normaux.

J'ai subi une amniocentèse et ma petite poupette allait finalement très bien.

Je m'interroge néanmoins sur ce taux bas.

J'ai lu sur plusieurs sites qu'il pouvait être le signe d'un RCIU, d'un problème de vascularisation etc. Ce matin, j'ai eu mon rdv mensuel chez ma gynécologue et elle n'a pas été particulièrement explicite sur le sujet. Au cours de cette échographie de contrôle, nous avons vu la petite pépette bougeait et son coeur battait normalement. Ma gynécologue ne semblait pas particulièrement inquiète.

J'essaie de me convaincre que tout va bien afin de poursuivre sereinement ma grossesse. J'ai rendez-vous pour mon écho du 2ème trimestre le 2 octobre, l'attente va donc être longue.

Pourriez-vous me donner votre avis sur ce sujet?

Je vous en remercie par avance.
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar Dr B.L » 12 Sep 2018, 18:36

Bonjour chloe, pourquoi une amniocentèse ?
les taux de PAPP-A bas peuvent effectivement alerter sur la croissance foetale, et on peut proposer une ou deux échos supplémentaire pour vérifier que tout va bien. ce qui semble être le cas :)
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar chloe66 » 13 Sep 2018, 15:44

Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse.

Mes marqueurs sériques étaient à 1.72 mom pour le HGC et 1.70 pour la clarté nucale. J'ai cru comprendre que ces deux résultats n'étaient vraiment pas problématiques.

Mais l'ensemble de ces marqueurs ont conduit à un score de 1/23...

C'est pour cette raison qu'il m'a été "imposé" l'amniocentèse. Heureusement, les résultats sont revenus sans anomalie.

Ce qui m'inquiète, c'est qu'il ne m'a pas été proposé, après l'amniocentèse, d'échographie morphologique intermédiaire pour vérifier la croissance de mon bébé et que j'ai lu que des taux papa-a abaissé pouvait être mauvais signe pour l'évolution de la grossesse.

Passé le cap de l'amniocentèse, je suis donc extrêmement angoissée car je m'interroge sur les raisons de taux si bas.

J'essaie de me rassurer en me disant que ma gynécologue aurait poussé plus loin "les recherches" si elle avait eu un doute sur l'évolution de cette grossesse. L'échographie qu'elle m'a faite mardi était uniquement une échographie de contrôle mensuel. Nous n'avons ni mesuré le bébé, ni la taille de l'utérus, etc. Nous avons uniquement entendu le cœur et vu le bébé bouger.

Toutes ces péripéties m'ont atrocement stressé, je dors très mal.

Je vous remercie infiniment d'avoir pris le temps de me répondre.
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar Dr B.L » 14 Sep 2018, 10:50

Bonjour Chloe, on n'a pas à vous imposer l'amniocentèse, il n'y a rien d'obligatoire, et c'est vous qui choisissez ou non de faire cet examen. Un taux de PAPP-A bas amène effectivement la plupart du termps à une échographie intermédiaire pour vérifier la croissance foetale.
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar chloe66 » 02 Oct 2018, 09:37

Bonjour,

Je viens donner de mes nouvelles.

J'ai eu mon echo du deuxième trimestre (aujourd'hui à 22 SA) et le sort s'acharne sur moi.

Ma gynéco m'a affirmé que le développement du bébé était tout à fait normal (placenta y compris) donc exit les problèmes de papa-a.

Par contre, elle a vu qu'une artère de la vessie (je ne sais pas si c'est le bon terme) était rétrécie et qu'il lui semblait qu'un ventricule était plus petit que l'autre (elle a employé le terme moins épais en disant que l'un pouvait peut être forcer plus que l'autre). Concernant la vessie, elle m'a dit que ce n'était rien de grave. Pour le cœur, elle m'a dit que la petite n'était pas bien placée et qu'elle préférait avoir un second avis. Par contre pour le cœur, je suis ressortie encore une fois sans aucune réponse... Ni sur un pronostic, ni sur rien d'ailleurs ... Comment peut on manquer à ce point de tact en reportant tout sur le "spécialiste".

Elle m'a simplement programmé un rendez-vous pour une écho de référence avec un spécialiste le 8 octobre prochain...

Je suis abattue et j'ai le sentiment que tout est fait pour me faire vivre un cauchemard.

Auriez-vous peut être des cas similaires à me donner afin d'essayer de me rassurer ou au contraire d'essayer de me préparer au pire (sachant que je rentre d'ici peu dans mon 6ème mois de grossesse)?

Je ne souhaite vraiment à personne de vivre ça.

Dans tous les cas, je vous tiendrai tous au courant pour que mon expérience serve au moins aux autres parents.

Merci d'avance pour votre réponse.
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar chloe66 » 03 Oct 2018, 13:55

Bonjour,

Comme promis je viens donner des nouvelles de mes péripéties. Et puis je dois avouer que ça me fait du bien d'extérioriser tout ça.

Ce matin, je me suis déplacée à mon cabinet gynéco pour récupérer le compte rendu de mon écho avec le courrier destiné à l'hôpital pour l'échographie de référence.

J'étais évidemment encore sous le choc, ce qui ne pouvait pas se louper puisque j'ai passé ma journée d'hier ainsi que ma nuit à pleurer.

Alors que j'étais en train de discuter de tous mes malheurs avec la secrétaire hyper sympa du cabinet, ma gynéco (celle qui suit ma grossesse) sort de son bureau. Elle me voit et me propose de discuter avec elle de l'écho morpho (qui a été réalisé par son associé la veille) en m'indiquant qu'elle avait prévu de m'appeler dans la journée.

Evidemment, j'accepte.

Elle m'explique alors qu'elle a discuté avec son associé de mon echo et que selon elles, elles n'étaient vraiment pas sûre qu'il y ait véritablement un problème. Selon ses dires, elle m'a dit qu'elle avait l'impression qu'il y avait un problème sur le coeur, sans vraiment en être certaine et que si ça devait se confirmer, elle pensait que c'était un problème de CIV. Pour moi du charabia mais déjà un élément de réponse.

De là elle m'a expliqué que c'était vraiment pas grave et que ça s'opérait très facilement (si vraiment il y avait qq chose et si c'était ça).

Elle m'a également expliqué qu'en cas de graves malformations, son associée qui est chevronnée l'aurait nécessairement détectée et me l'aurait dit. Qu'il fallait donc que j'arrête de penser qu'on aller me faire subir une IMG.

Enfin, elle m'a tout simplement expliqué que si son associé avait eu un doute plus que certain sur cette malformation, elle m'aurait immédiatement envoyé chez un cardio pédiatre et ne m'aurait pas fait passer par la case de l'écho de référence.

Si je reste inquiète pour lundi prochain, ces nouvelles m'ont rassuré et me feront patienter pour les jours restants. Pour nous, ces informations sont devenues un luxe et j'ai enfin arrêté de pleurer.

Je voulais vraiment apporter ce témoignage pour ceux qui comme nous se sont retrouvés sans réponse et dans l'attente des prochains examens.

J'apporterai de mes nouvelles lundi.

Bonne journée.
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar Dr B.L » 04 Oct 2018, 09:59

bonjour Chloé, effectivement cela commence à faire beaucoup ! Pour l'artère ombilicale unique, cela n'est pas grave en soi, il faut bien contrôler qu'il y ait 2 reins, ce qui semble être le cas. Pour le coeur, et bien cela n'est pas toujours évident si petit, et il est sage quand on a un doute de demander un 2eme avis, ce qui est fait également. Donc attendez sereinement cet examen, vous avez déjà l'assurance que le caryotype est normal. J'attends de vos nouvelles...
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar chloe66 » 08 Oct 2018, 20:22

Bonjour,

Je viens donner de mes nouvelles suite à l'echographie de référence de ce jour.

L'échographiste a relevé plus ou moins les mêmes choses que lors de a dernières echo, pour faire un résumé, tout est nickel sauf l'histoire du coeur et la dilatation uretero-pyélique droit, plus exactement il est noté :

- appareil urinaire: reins G et D normaux , dilatation urétéro-piélique droite avec bassinet à 7,6 mm et urétère vu sur son trajet/pas d'anomalie du parenchyme rénal / vessie de taille et d'aspect habituel, pas d'urétocèle (par rapport à l'écho de la semaine dernière, j'ai noté que la dilatation n'avait pas évolué, ce qui me semble être bon signe puisque la petite a pris du mois et grandi en 1 semaine)

- coeur : asymétrie des cavités cardiaques avec VG et OG de plus petite taille / dilatation coronaire avec mise en évidence d'une VCSG persistante / aorte de plus petit calibre avec difficulté à dérouler la crosse aortique.

Elle conclut : aucune autre anomalie morphologique décelable n'a été visualisée ce jour.

Elle a rajouté que l'ensemble des médecins se réunissaient chaque semaine pour discuter des patients et que mon cas pourrait être évoqué pour envisager de pousser une étude approfondie au niveau génétique étant donné qu'il a été relevé ces deux anomalies... En espérant que le labo est gardé le liquide amniotique de ma première amnio, le cas échéant. La décision sera prise par le collège d'expert lundi prochain (et notamment sur l'avis du généticien) lors de cette réunion, s'il l'estime nécessaire.

A la suite, j'ai eu la chance d'avoir une cardio pédiatre immédiatement disponible qui est venue faire un diagnostic.

Après avoir fait une nouvelle écho, elle a éliminé tout doute de CIV infudibulaire et m'a expliqué en détail et en dessin ce qui n'allait pas et son diagnostic. J'ai trouvé ça extraordinaire et super sympa d'avoir pris le temps de nous expliquer de manière aussi simple.

Elle m'a tout simplement dit que selon elle, il n'y avait pas matière à s'inquiéter plus que ça, je la cite : tout est là où il faut.

Par contre, cette asymétrie va devoir être vérifiée tout au long de la grossesse en raison du rétrécissement de l'aorte qui se produit automatiquement au jour de la naissance lorsque le coeur du bébé opère seul son travail. Ainsi, en fonction de l'évolution positive ou négative de ce coeur, il faudra envisagée d'accoucher dans cette hôpital pour préparer sereinement l'arrivée de notre fille ou dans l'hôpital de ma ville.

En conclusion, je suis rassurée car il a été tout revérifié et que mis à part ces deux points, tout va toujours bien et qu'elle bouge comme un fofolle.

Ce qui m'inquiète un peu plus c'est cette histoire de génétique car si j'ai bien compris, il ne s'agissait pas de malformation, puisque tout est là, mais de petites anomalies... Peut être que ces anomalies sont considérées comme des malformations, je ne suis pas médecin et n'ai qu'un oeil profane.

J'avoue ne pas être prête à refaire une amniocentèse et risque certainement de refuser de m'y recoller... Je n'ai pas spécialement envie de remettre ma petite en danger dans le 6ème mois de grossesse.

Je me permets donc une nouvelle fois de vous demander votre avis à la lecture de ces dernières informations surtout sur la question génétique, avez-vous déjà eu un cas similaire, etc (sachant déjà que vous me direz que je peux évidemment refuser une nouvelle amnio).

Merci pour votre écoute qui m'est d'un grand réconfort.
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar Dr B.L » 09 Oct 2018, 09:11

Bonjour Chloé, c'est une bonne chose d'avoir vu la cardiopédiatre de suite, surtout si elle a pu vous rassurer un peu.
Quand on trouve plusieurs particularités anatomiques chez un foetus, surtout quand au départ il y a déjà eu une alerte avec le taux de PAPP-A bas, on propose systématiquement un caryotype moléculaire ou ACPA, c'est à dire une analyse beaucoup plus fine que le caryotype standard. Cela recherche de petites anomalies sur les chromosomes (quand on en trouve, on vérifie chez les parents qu'on ne trouve pas les même). Cela peut se faire sur le liquide qui a déjà été prélevé chez vous, sauf si quantité insuffisante.
Tout cela n'est évidemment pas obligatoire mais fortement recommandé, afin d'éliminer un souci plus embêtant. En général, une consultation avec un généticien est préconisé pour vous expliquer tout ça avant.
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Re: Taux PAPA-A très bas

Messagepar chloe66 » 09 Oct 2018, 14:05

Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse.

J'ai appelé le laboratoire d'analyse ce matin pour savoir s'ils avaient conservé le liquide amniotique...

Ils m'ont dit qu'ils ne le conservaient pas passé le délai d'un mois.

Je comprends donc bien qu'ils vont nécessairement me proposer une nouvelle amniocentèse (que je pourrai évidemment refusé) mais qui si je comprends bien et plus que recommandée.

Maintenant que vous le dites, il me semble me souvenir que la gynécologue qui avait pratiqué l'amniocentèse la première fois avait évoqué que le taux papa-a était plus un signal d'appel à une maladie génétique. Mais je ne suis plus vraiment sûre de ce qui m'avait été dit... Tout se brouille.

A la lecture de ses deux anomalies, pensez-vous que je doive m'inquiéter? Ces deux anomalies vous font-elles penser à une maladie génétique en particulier?

Je suis vraiment désolée d'insister.

Merci d'avance.
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