Oedme généralisé anasarque

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Messagepar Patakim » 04 Fév 2017, 19:41

Bonjour,

nous avons fait ma femme et moi un FIV en RT en décembre 2016.
Deux embryons implantés, deux congelés.

un seul embryon prend.

Et là coup de massue, une échographie à 9 SA montre un hygroma, confirmation une semaine plus tard.
à 9 sa, l'hygroma montre 1.7 mm et à 10 sa, 3.4 mm.

On nous envoie mercredi prochain voir un spécialiste mais la gynéco nous parle d'anasarque et que la conclusion sera pessimiste...

Nous sommes effondré car nous avons perdu en 2014 notre petit garçon de 5 ans piqué par une méduse "box" (mortelle à 99%).

Je suis à la recherche d'espoir : est-ce que cet oedeme peut se résorber ? y a-t-il une issue favorable ?
Ou devons faire à nouveau notre deuil?

Merci par avance de vos réponses et de votre aide.

Karim

ps : Voici des liens des photos des echos

Voici des liens des photos

http://imageshack.com/a/img923/9945/roqGap.jpg
http://imageshack.com/a/img922/5316/lmyKrr.jpg
http://imageshack.com/a/img923/8626/3TMGyd.jpg
http://imageshack.com/a/img924/2010/clNjy6.jpg
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Dr B.L » 05 Fév 2017, 19:28

Bonjour Karim, votre inquiétude est légitime, mais je pense qu'il faut attendre impérativement l'échographie officielle du 1er trimestre (foetus mesurant entre 45 et 86 mm de longueur crânio-caudale), date à laquelle on peut mesurer cette clarté nucale et faire les examens adaptés en fonction de sa valeur. Tenez moi au courant.
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Patakim » 06 Fév 2017, 09:36

Bonjour et merci de votre réponse.

Je comprends le fait d'attendre, mais notre gynéco nous envoie mercredi voir un spécialiste à l'hopital Armand Brillard.
Elle ne nous a pas laissé entendre qu'il s'agissait d'une clarté nucale, mais plutôt d'un odeome (anasarque) et que l'issue était très pessimiste.

Mercredi nous serons à 10 SA+5 j.

Nous avons commencé à faire le deuil de ce bébé ce week-end, sans pouvoir nous empêcher d'espérer.

Cet oedeme, comme l'a nommé la gynécologue, à augmenter en 1 semaine (de 1,7 à 3,1 mm).

Ma question est : pourquoi nous annoncer le pire si le diagnostique ne peut être réellement posé que plus tard ?

Merci docteur

Karim
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Dr B.L » 06 Fév 2017, 11:48

Bonjour Patakim, c'est effectivement souvent le problème quand on voit avant la date habituelle une nuque épaisse ou un oedème important chez un foetus. Que faire ? attendre l'écho de 12 SA, pour avoir aussi d'autres éléments morphologiques, - sachant aussi que parfois , dans les cas les plus graves, la grossesse peut s'interrompre toute seule - , ou proposer d'emblée la ponction de trophoblaste ? Il n'est pas certain que répéter l'examen toutes les semaines soit utile, c'est plutôt très anxiogène pour les parents. Vous avez RV avec un échographiste référent, il en référera peut-être à son centre de diagnostic anténatal, et ils proposeront une conduite à tenir pour votre foetus. Bon courage à vous dans ces moemnts d'angoisse et d'incertitude, n'hésitez pas à me donner la conclusion de l'échographiste.
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Patakim » 06 Fév 2017, 12:08

Bonjour Docteur et merci de votre réponse

je n'hésiterai pas à vous tenir informer de la suite.

Nous pouvons espérer une finalité optimiste à notre cas ?
Je sais que vous ne pouvez me donner une réponse ferme et définitive, mais le fait que cet oedeme ait grandi d'une semaine à l'autre n'est pas synonyme de fin en soit. Nous avons encore des chances qu'il se résorbe ? ou que cet oedeme ne soit lié à aucunes pathologie ?

Seul l'échographie de la 12ème SA nous fixera sur le sort de notre bébé ?

Pardonné mon flots de questions, qui finalement amène toujours à la même réponse : il faut attendre
Mais la gynécologue a été réellement pessimiste…

Bien sûr elle fait son travail et à de l'expérience. Et l'humilité de nous envoyer vers un spécialiste pour confirmer son diagnostic.

Mais j'aimerai avoir une lueur d'espoir, car ce que l'on peut lire sur internet fait froid dans le dos parfois…

Une dernière question : sommes nous réellement dans le cas d'un oedeme important au vu des informations actuelles ?

Je vous remercie en tout cas de l'écoute et des réponses que vous donner.
Échanger est important je pense aux parents dans le doute.
Et votre forum nous en donne la possibilité.

Merci Karim
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Dr B.L » 06 Fév 2017, 13:52

C'est difficile de répondre à votre question sans avoir fait l'écho. Je sais que vous avez mos des liens pour voir les photos, mais je ne peux pas les voir, ça n'est pas le but. La situation est préoccupante, mais on ne peut jamais être catégorique, dans un sens comme dans l'autre, et effectivement : il faut attendre. Si peu d'informations ne permettent pas de faire un diagnostic. Nous sommes longs et compliquer à fabriquer, le foetus est très jeune, laissez juste un peu de temps au temps, et je sais que cela est vraiment dur pour les futurs parents. Mais c'est important.
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Patakim » 06 Fév 2017, 13:57

Merci docteur

Je vous ferais part du bilan de l'échographie de mercredi (à 10 Sa+ 5j)

Bien à vous

Karim
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Patakim » 07 Fév 2017, 09:02

Bonjour,

la clinique où nous avons fait la FIV en RT, après avoir vu les échographies, nous parle d'hydrops foetale et que le pronostic est très mauvais…
Bref, je pense que c'est fichu…

Nous faisons l'échographie demain, mais sans espoir. Nous irons jusqu'au cariotype car nous avons besoin de savoir si le problème viendrait d'un souci chromosomique récurrent du côté de la donneuse, car il nous reste deux embryons congelés. Donc à savoir si cela vaut la peine de les implanter.

Je vous tiendrais malgré tout au courant de ce que le spécialiste nous dira demain.

Karim
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Dr B.L » 07 Fév 2017, 09:22

Bonjour, l'hydrops est un oedème généralisé avec des épanchements au niveau des poumons et de l'abdomen, le pronostic n'est malheureusement pas très favorable. Quand au caryotype, il peut n'y avoir aucune anomalie , ou bien une anomalie de novo c'est à dire uniquement sur cet embryon, les deux autres étant indemnes. Bon courage à vous.
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Re: Oedme généralisé anasarque

Messagepar Patakim » 07 Fév 2017, 09:45

Merci docteur

cet oedme peut-il se résorber ?
J'attends quand même demain car la dernière echo était très succincte. On ne voit qu'un oedeme au niveau du dos du foetus…
Bref, nous naviguons entre espoir et désespoir.

Demain nous serons fixé je pense.

Karim
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