Suspicion de nanisme a 13 SA

[marilo]

Bonjour,
Nouvelle ici , je suis dans une sitution comme beaucoup très compliquée.

Je me réjouissais de l'echographie des 12 SA , moi qui avais vu mon bébé récemment je n'angoissais pas du tout.
Jusqy'a ce que l'echographe me dise qu'elle était très inquiète que le bébé semblait avoir des membres courts.
La clarté nucale et normal tout le reste aussi.
Elle était trs pesssimiste et m'envoie à l'hopital Béclère pour la suite.

Dois je encore espérer? je n'ai trouvé aucun cas de nanisme détecté si tôt , j'aimerais savoir comment me positionner , l'attente est insupportable!

la longueur fémorale est petite 5,8mm ... est-ce forcément un signe de nanisme ?

Amitiés.

[Dr B.L]

Bonjour Marilo, je comprends votre inquiétude, mais il faut attendre les conclusions des médecins de Béclère. On peut faire le diagnostic de certains nanismes lors de l'écho du 1er trimestre, même si ce sont des pathologies rares. Un fémur à 6 mm correspond à un foetus de 12 SA, mais il faut rester prudent. Quand avez vous RV à Béclère ?

[marilo]

Bonjour,

J'ai rendez vous à Béclère demain le 4 Juillet , j'ai en tête les paroles du médecin qui a fait l'echographie était tellement pessimiste je ne sais pas comment espérer encore. J'y vais avec la peur au ventre et l'idée de cette suite insupportable que chacun redoute...

[Dr B.L]

Bonjour marilo, je comprends bien votre inquiétude, et j'espère que l'examen fait à Béclère permettra de lever l'incertitude. Bon courage dans cette épreuve

[marilo]

Bonjour,

Malheureusement le diagnostic est confirmé ... Ce fut une journée affreuse . J'ai eu droit au prélèvement utérin que je n'ai pas supporté je n'ai jamais autant tremblé de toute ma vie. Mon mari était heureusement là .. la décision fatale semble très proche il faut attendre les résultats génétiques. Je souhaite absolument que mon mari soit avec moi durant ce cauchemar , je ne pourrais jamais l'affronter seul et je ne veux pas que l'on m'y force , cela m'angoisse depuis hier je n'en dors plus. Notre enfant ne doit pas souffrir et nous ne voulons pas prendre ce risque. Cependant j'ai horriblement peur et je suis déja angoissée sans y être. Le personnel hospitalier peut il laisser le couple ensemble ? je ne pourrais pas vivre ce moment sans aide , je ne le supporterais jamais...

Comment gérer ces angoisses , comment supporter la perte d'un être tant souhaité... Tant de questions...

[vermis]

Bonjour,

Je vie cette angoisse moi aussi depuis la 22SA, lorsque on m'a annoncé que mon bébé est fortement suspect d'un syndrome, et je suis a 31SA +4.
Une décision sera probablement prise dans une semaine en fonction du résultat d'une IRM .Il fallait attendre ce terme pour faire cet examen.
A ce terme , le bébé bouge dans mon ventre , nous savons que c est un garçon grâce a l 'amniocentèse , alors que initialement on voulait garder la surprise. On a peur de choisir un prénom , ou d acheter des vêtements ........de peur que se soit plus difficile pour nous si ce bébé ........et a ce terme je sais que c' est au dessus de mes capacitées morales et psychologiques pour bien survivre a une interruption de grossesse et de vivre un premier accouchement de cette manière.
Quelque soit le résultat de cette IRM , une anomalie est la , avec le risque de problèmes neurologiques .
J'aurai souhaité avoir des réponses plutôt, peut être que ca aurai été moins difficile a vivre.

C'est comme ca, et je peux pas faire autrement , et que dieu nous donne le courage de survivre et de surmonter tout ca.

Bon courage a vous.

[Dr B.L]

Bonjour Marilo, je suis désolée d'apprendre que le diagnostic semble confirmé. Les choses ont été rapides, et bien que cela reste une épreuve très douloureuse, c'est bien que l'on ait pu s'en aperçevoir rapidement. ne vous inquiétez pas, à ce terme le foetus ne souffre pas lors de l'interruption. Votre mari sera bien sûr présent, mais peut-être pas au bloc opératoire, c'est à voir avec les médecins en fonctio du geste qui sera fait.
je vous souhaite tous les deux beaucoup de courage dans cette épreuve, et je suis certaine que vous ,ous donnerez dans l'avenir de meilleures nouvelles.


Quand à vermis, je sais que c'est long mais il fallait absolument attendre cet IRM, on ne peut pas se permettre de prendre des décisions graves sans avoir tous les éléments à notre disposition pour pouvoir vous informer le plus justement possible. j'attends de vos nouvelles.

[marilo]

Bonjour,

Nous essayons avec mon mari de vivre un peu malgré cette épreuve, nous avons rendez - vous jeudi pour les premiers résultats . Bien sur le seul espoir aujourd'hui serait que nous puissions envisager plus tard une grossesse sans trop de crainte de vivre la même chose.

Néanmoins notre couple en est très soudé malgré les moments de détresse que nous pouvons vivre.

Nous sommes aussi conscient que contrairement au cas de vermis la "chance" que nous avons est la détection très précoce car plus l'annonce est tardive et plus le bébé est présent dans nos coeurs et dans nos vies. Malgré que j'angoisse car la précocité pour les médecins que nous avons rencontré ne laisse rien de bon du tout ... même si ils nous ont aussi laissé entendre que la probabilité génétique chez nous est très faible qu'il était plus " possible " que l'anomalie soit arrivée comme ça si l'on peut dire..

Parfois on se demande pourquoi , pourquoi lui ? pourquoi nous? et puis on se dit que Dieu à décidé .
Qu'il nous préserve pour la suite et qu'il prenne soin de notre petit quand il sera la haut.

Courage à tous les parents qui sont ou seront confrontés à ces moments .

[Dr B.L]

Bonjour Marilo, merci pour votre message de courage pour les couples qui vivent ces situations très difficiles. L'être humain est très complexe, les mystères de la génétique et le hasard font que parfois malheureusement, des cas comme le vôtre existe. les progrès de la médecine permettent maintenant de faire des diagnostics assez précoces, pas toujours bien sûr, ce qui permet d'intervenir précocement si le couple le souhaite. Il s'agit le plus souvent heureusement "d'accidents" isolés, ce qui est probablement votre cas. Bon courage dans cette épreuve et n'hésitez pas à donner de vos nouvelles.

[marilo]

Bonjour,

Je reviens de béclère hier . Les médecins pensent à un nanisme thanatophore puisque les poumons et les côtes ne se développent pas normalement.
Le tout pour nous est de ne pas voir notre bébé en souffrance, pour l'instant les médecins disent qu'il ne l'est pas. Nous allons donc le laisser partir sans douleur et espérer un jour lui donner un petit frère ou une petite soeur qui pourra lui faire honneur.
L'équipe de ce service est vraiment bien, ces personnes ne comptent pas leur temps ou leur énergie pour nous aider dans cette épreuve, mon mari pourra rester dans la chambre la nuit ce qui est une grande aide puis, j'ai confiance dans les médecins que je rencontre la bas.

J'aimerais beaucoup correspondre avec des parents qui ont ou ont eu à vivre ce combat, je ne sais pas où m'adresser. Car il est difficile de se sentir seul dans ce cas comme si l'on était inccapable de porter son enfant et de lui donner vie.