clarté nucale tres épaisse+hygroma

[lyza]

bonsoir,
je vous écrit toute désespérée, je suis enceinte et tout ce passe bien pour mes débuts, hier j'ai passé l'échographie du premier trimestre à 12sa+5 et la tout s’effondre le medecin m'annonce que mon enfant est porteur de sérieux problèmes,la clarté nucale est de 11 (je n'ai jamais vu ça ) avec un hygroma polykystique 29/14mm. le reste est sans anomalies morphologique a ce stade de la grossesse.

la gynécologue ne ma laissé aucun espoir, quelques heures après je revois un référent, il ma expliqué la procédure a suivre et il est presque convaincu qu'il s'agit d'une aberration chromosomique, je passerai lundi prochain la biopsie du trophoblaste et j'aurai les premiers résultats au cours de la semaine. on me prépare déjas pour une IMG.


une grossesse tant attendu avec beaucoup d'amour mais hélas!!!!

[lyza]

bonsoir

après la biopsie du trophoblaste faite avant hier la sage femme du DAN vient de m'appeler pour m'annoncer que les premiers résultats sont normaux, et dans ce cas il faut attendre la culture vu les images échographiques .

ellle m'a fixé un RDV pour le 30 novembre (10 jours d'attente)

mes questions:

a quoi sert exactement la culture, on détecte quoi comme maladie?
je veux faire une autre échographie en dehors de l'hopital pour un deuxième avis, cela est-il possible? car j'ai demandé a la sage femme de refaire l'échographie mais elle a refusé.

attendre encore 10 jours je trouve que c'est tres long et ça va me rendre de plus en plus malade

[Papillon]

Bonsoir Lyza,

je suis revenue ce soir sur le site pour voir si vous aviez donné quelques nouvelles suite à la biopsie. Je vois que vos premiers résultats sont normaux... c'est bon signe Lyza. Je suis contente pour vous. certes, il faut attendre encore quelques jours et l'attente est toujours très pénible mais l'espoir existe... Donc, je vous souhaite du fond du coeur que tout se passe pour le mieux et j'espère que tout va bien vite rentrer dans l'ordre. Beaucoup de courage Lyza pour cette pénible attente... A bientôt de vos nouvelles.

[lyza]

merci beaucoup papillon pour ton message, j’espère que tu te rétabli

c'est vrai que le caryotype est revenu normal, mais ce n'est gagné pour le moment, la sage femme ne me la pas annoncé par joie elle ma expliqué qu'il faut attendre les résultats de la culture , je sais que j'aurais du chemin a faire et c'est tres dur.............

[Papillon]

Bonjour Lyza,

Oui je comprends tout à fait ta détresse et cette attente interminable... Je pense que tu peux de toit même aller faire une seconde échographie. Je ne comprends pas d'ailleurs pourquoi on te le refuse. Je trouve cela scandaleux, j'en reviens toujours à dire que personne ne se met à la place de la future maman complètement désemparée dans de telles circonstances. Moi c'est le gynéco de l'hôpital qui me suit qui m'a envoyé faire une seconde écho de contrôle. Ce que j'ai fait et qui a d'ailleurs confirmé le diagnostic de la 1ère écho. Donc je pense que tu peux, même sans ordonnance, demander cet acte. Il sera par contre peut être à ta charge mais au moins tu seras peut-être un peu plus rassurée ou tout au moins informée de ta situation au jour J. Par contre assure toi que le cabinet d'échographie soit bien spécialisé en echo obstétrique. Je te souhaite beaucoup de courage car j'ai vécu cela et je te comprends tout à fait.

[lyza]

bonsoir Papillon, vous allez bien j’espère.

la semaine passée j'ai eu une échographie très poussée faite par un référent , l'hygroma est toujours la les kystes ont meme augmentés de taille faisant plus de 30 mm c'est énorme et une hyperclarté a 14mm . malgré un caryotype normal une decision a été prise: une IMG est programmée pour la semaine prochaine a 16sa. sachant que d’autres signes commencent dejas a apparaitre. j'aurais aussi les résultats de CGH dans la semaine, mais je sais que ça ne changera rien pour l'issue de cette grossesse.

pas facile de faire le deuil (triste)

[Dr B.L]

Bonjour Lyza, merci pour votre témoignage, bon courage dans cette épreuve douloureuse, on sait effectivement que les hygromas très importants ne sont malheureusement pas de bon pronostic.

[Papillon]

Bonjour Lyza,

Je viens de prendre connaissance de ton message et j'en suis vraiment désolée.... Je comprends vraiment ce que tu vis étant passée l'IMG moi aussi il y a bientôt 3 semaines. Malheureusement, il y a des situations inextricables et finalement on n'a pas le choix ... La vie est parfois très injuste. Il nous faudra beaucoup de temps pour pouvoir "digérer" cette douloureuse épreuve car quel qu'en soit le terme nous avons porté en nous un bébé et cet évènement qui devait avoir un dénouement des plus heureux s'achève par un drame. Je te souhaite donc beaucoup de courage, j'espère que tu es bien entourée car ça aide aussi moralement. Personnellement, j'essaie de me projeter dans l'avenir en espérant que dame nature saura cette fois-ci m'épargner une telle épreuve ! Bien à toi Lyza.

[lyza]

bonjour
je viens vous donner mes nouvelles,

j'ai subis l'IMG avant hier, physiquement je me porte bien, mais moralement j'avoue que c'est une épreuve très difficile a vivre, il me faudrait beaucoup de temps pour digérer tout ça, c'est un acte très douloureux mais fait avec beaucoup d'amour pour nos anges.

j'ai un RDV avec le généticien dans deux mois pour les résultats de la foetopathologie et la CGH array.

je remercie DR B.L et Papillon pour votre soutien dans ces durs moments.

[Dr B.L]

Bonjour Lyza, merci pour votre témoignage, bon courage à vous, c'est une épreuve difficile, et vous trouverez les ressources pour la surmonter. La consultation de génétique est souvent bénéfique pour comprendre et accepter.